Azizul Adzhar tidak menyangka kehidupannya akan berubah secara mendadak pada penghujung 2018 apabila disahkan mengalami Leukemia Mieloid Kronik (CML) iaitu sejenis kanser darah yang berkembang secara perlahan dan menjejaskan sumsum tulang.
Semuanya bermula apabila Azizul, 34 tahun menjalani ujian darah rutin dan keputusan diagnosis disahkan, Azizul berasa terkejut, takut dan keliru. Pelbagai persoalan timbul dalam mindanya bagaimana kanser itu boleh muncul dalam dirinya.
Bulan-bulan pertama selepas diagnosis leukemia dilalui oleh Azizul, amat mencabar. Dalam tempoh siasatan dan rawatan awal, Azizul mengalami kemerosotan kesihatan sehingga memerlukan kemasukan ke hospital dan pergerakannya terjejas buat sementara waktu.
“Saya seorang yang sihat, aktif dan tiada sejarah keluarga menghidap leukemia. Saya asyik bertanya kepada diri sendiri, bagaimana perkara ini boleh berlaku ke atas diri saya. Pada satu ketika, saya perlu menggunakan kerusi roda dan terpaksa mengambil cuti kerja.
“Ia benar-benar tempoh yang menguji fizikal dan emosi saya. Pada awalnya, saya tidak benar-benar memahami apa itu CML dan itu membuatkan saya lebih takut dan pelbagai kemungkinan yang berlaku,” katanya.
Namun apabila Azizul mula belajar dengan lebih mendalam,rasa takut dan cemas semakin berkurangan dan dia menyedari apa yang dilalui adalah sesuatu yang boleh dikawal dan meneruskan kehidupan dengannya.
Bagi menyokong perjalanannya, Azizul diperkenalkan kepada Max Family Society Malaysia, sebuah kumpulan advokasi pesakit yang menyokong individu dengan CML dan kanser jarang ditemui.
“Menyaksikan pesakit lain di pelbagai peringkat perjalanan mereka, memberi saya keyakinan dan membantu saya melihat apa yang mungkin saya capai. Ia memberi saya ketenangan dan keberanian. Saya tahu saya tidak bersendirian,” katanya.
Bagi Azizul, ini bermakna memberi komitmen sepenuhnya kepada rawatan sejak awal 2019, berpandukan nasihat jelas daripada pasukan perubatannya dan disokong oleh susulan berkala.
Disiplin dan realiti kehidupan
Menjalani hidup dengan CML memerlukan kepatuhan berterusan dan penyesuaian gaya hidup. Rutin rawatan Azizul menuntut disiplin ketat termasuk berpuasa sebelum dan selepas setiap dos ubat.
“Ini bermakna saya perlu menyusun semula waktu tidur, makan dan rutin harian. Ketika Ramadan, cabarannya lebih besar. Selama tiga tahun berturut-turut, saya menyesuaikan jadual puasa dengan teliti.
“Makan pada awal pagi, melengahkan makan selepas berbuka dan merancang aktiviti harian mengikut waktu solat supaya ubat dapat diambil dengan betul. Ia memang tidak mudah. Namun saya tahu jika mahu sembuh dan sihat, saya perlu komited kepada rutin ini,” katanya.
Azizul berkata, dia kembali yakin dengan kemampuan fizikalnya. Dia kembali bersenam, mencuba sukan baharu dan mencabar had diri. Ia membuatkannya sedar bahawa tubuhnya lebih kuat daripada yang di sangka.
Kehidupan perlu diteruskan, walaupun sedang menjalani rawatan. Apa yang penting, Azizul tidak menangguhkan kehidupannya.
Pada 2020, ketika masih menjalani rawatan jangka panjang, dia membuat keputusan untuk berkahwin selepas berbincang mengenai keadaan dan perancangan masa depannya dengan doktor.
“Doktor menerangkan apa yang perlu saya tahu dan saya jujur dengan isteri saya, ketika itu masih bertunang, sejak awal lagi. Dia memahami rutin rawatan saya dan memberi sokongan tanpa syarat.
“Matlamat hidup ini menguatkan lagi tekad saya untuk terus berdisiplin. Mengetahui saya masih boleh merancang masa depan memberi saya lebih motivasi untuk terus berada di landasan yang betul,” katanya.
Selepas empat tahun menjalani rawatan konsisten dan ujian berkala, Azizul mencapai keadaan yang menyaksikan dia tidak perlu lagi mengambil ubatan (TFR) pada 2022 dan menghentikan rawatan ubat menyekat sel kanser (TKI) di bawah pengawasan doktor.
Azizul mengakui rasa cukup luar biasa apabila dimaklumkan tidak perlu lagi mengambil ubat setiap hari. Dia terus menghubungi ibubapa dan isteri untuk berkongsi berita itu.
Hari ini, Azizul masih menjalani pemantauan berkala dan berada dalam keadaan baik. Sejak mencapai TFR, dia menjalani kehidupan dengan semangat baharu sehingga pada Oktober lalu, dia berjaya menamatkan larian separuh maraton sejauh 21 kilometer dan kini berlatih untuk maraton penuh.
“Bagi saya, menamatkan perlumbaan itu sangat simbolik. Sama seperti rawatan, anda tidak akan sampai ke garisan penamat tanpa disiplin dan komitmen.
“Saya kini aktif bersama Max Family Society Malaysia yang menyokong pesakit yang baru didiagnosis melalui bengkel pendidikan dan sesi perkongsian rakan sebaya.
“Saya tidak boleh terus hidup dalam ketakutan. Saya mahu meminjamkan kekuatan saya kepada pesakit baharu. Tidak mengapa untuk berasa takut tetapi dengan komitmen, sokongan dan penjagaan yang betul, anda boleh menjalani kehidupan yang baik. TFR itu boleh dicapai, “katanya.
Tiada gejala awal dan rawatan
Pakar Perunding Hematologi dan Transplan, Dr. Andy Tang Sing Ong berkata, CML ialah kanser darah yang berkembang secara perlahan dan menjejaskan sumsum tulang serta mewakili kira-kira 15 peratus daripada semua kes leukemia.
“Tidak seperti kebanyakan kanser lain, CML lazimnya berkembang dalam senyap, dengan sedikit atau tiada gejala pada peringkat awal. CML berkembang secara beransur-ansur dan ramai pesakit berasa sihat pada peringkat awal.
“Oleh kerana gejala awalnya samar atau tiada langsung, ia sering ditemui secara kebetulan melalui ujian darah rutin yang menunjukkan bilangan sel darah putih yang tidak normal,” katanya.
Dr. Andy berkata, walaupun fasa awal diagnosis dan pengurusan boleh terasa membebankan pesakit, prospek CML hari ini sangat berbeza berbanding beberapa dekad lalu.
Menerusi intervensi dan pemantauan penyakit yang sesuai, kebanyakan individu dengan CML boleh mempunyai jangka hayat yang hampir sama seperti mereka yang tidak menghidap CML.
“Tonggak rawatan CML ialah perencat tirosin kinase (tyrosine kinase inhibitors), terapi bersasaran yang menyekat protein tidak normal yang mendorong penyakit ini.
“Perkembangan terkini dalam kelas ubat ini termasuk perencat STAMP (Specifically Targeting the ABL Myristoyl Pocket).
“TKI mengubah sepenuhnya hasil rawatan CML sehingga 80 peratus pesakit mencapai penanda aras perubatan yang membolehkan remisi tanpa rawatan menjadi satu kemungkinan,” katanya.
Katanya, hasil rawatan bagi individu dengan CML sangat bergantung kepada akses kepada ujian darah berkala, termasuk ujian khusus yang mengesan perubahan gen kanser, serta penjagaan oleh pakar berpengalaman dan pelan rawatan yang boleh dipercayai.
Beliau berkata, konsistensi rawatan boleh membawa kepada tindak balas molekul mendalam (DMR), iaitu keadaan di mana penyakit dikawal dengan sangat baik dengan paras sel leukemia yang amat rendah atau tidak dapat dikesan dalam darah.
Mencapai dan mengekalkan DMR membolehkan TFR. Bagi pesakit yang layak, TFR membenarkan rawatan dihentikan sementara waktu di bawah pengawasan klinikal rapi sambil mengekalkan kawalan penyakit.
“Kira-kira satu daripada dua pesakit mungkin boleh mencuba TFR tetapi ia bergantung kepada sejauh mana tindak balas terhadap terapi dan pematuhan kepada syarat tertentu.
“Pesakit perlu mencapai sasaran rawatan khusus, mengekalkan remisi mendalam sekurang-kurangnya dua tahun, dan terus menjalani pemeriksaan berkala untuk mengesan sebarang perubahan awal, “ katanya.
Kehidupan lebih bermakna
Seiring evolusi penjagaan CML, Dr. Andy percaya selain meraikan kisah kejayaan individu seperti Azizul, usaha perlu ditumpukan kepada menghapuskan halangan dan memperluas akses rawatan untuk semua pesakit.
“Kesaksamaan akses kepada rawatan, pemantauan dan laluan penjagaan tersusun bukan sahaja memberi manfaat kepada pesakit, malah sistem kesihatan secara keseluruhan.
“Ini termasuk memperkukuh kawalan penyakit awal, menyokong pelaksanaan TFR yang sesuai serta mengoptimumkan penggunaan sumber supaya kualiti hidup dapat ditingkatkan sambil mengurangkan kos penjagaan kesihatan jangka panjang,” katanya.
Bagi individu yang hidup dengan kanser kronik seperti CML, kehidupan yang lebih baik boleh dicapai namun hanya apabila akses bersifat inklusif, penjagaan berterusan dan sistem dalam keseluruhan ekosistem kesihatan dibina untuk menyokong kehidupan melangkaui kelangsungan hidup.
