SETIAP 21 Mac, dunia memperingati Hari Sindrom Down Sedunia. Tarikh ini merupakan detik penting untuk menilai semula tahap kemanusiaan dan inklusiviti dalam masyarakat.
Tarikh ini, melambangkan trisomi 21, iaitu keadaan genetik apabila seseorang mempunyai tiga salinan kromosom ke-21. Namun, di sebalik penjelasan saintifik ini, mesej yang lebih besar perlu difahami bahawa individu dengan Sindrom Down adalah sebahagian daripada masyarakat yang berhak untuk hidup bermaruah, disokong dan diraikan.
Tema global tahun ini, ‘Bersama Melawan Kesunyian’ membawa realiti yang sering tidak dibincangkan secara terbuka, iaitu kesunyian. Keadaan ini bukan sahaja dialami individu dengan Sindrom Down tetapi juga oleh keluarga mereka yang berdepan cabaran berterusan dalam aspek penjagaan, pendidikan dan penerimaan sosial.
Data Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) hampir 19,000 individu dengan Sindrom Down berdaftar di Malaysia sehingga Ogos 2025. Daripada jumlah ini, sebahagian besar berada dalam lingkungan umur 22 hingga 35 tahun, iaitu fasa kehidupan dewasa awal yang sepatutnya membuka ruang kepada peluang pekerjaan, kehidupan berdikari dan penyertaan aktif dalam komuniti.
Namun realitinya, ramai dalam kumpulan umur ini masih berdepan dengan keterbatasan akses kepada latihan kemahiran, peluang pekerjaan dan sokongan komuniti yang konsisten.
Dalam kalangan kanak-kanak pula, khususnya umur 6 hingga 12 tahun, keperluan terhadap pendidikan inklusif dan rawatan perubatan yang berterusan adalah sangat kritikal. Ini adalah tempoh emas perkembangan yang menentukan potensi masa hadapan mereka. Tanpa sokongan yang mencukupi, jurang perkembangan akan menjadi semakin melebar.
Lebih membimbangkan, Sindrom Down sering hadir bersama cabaran kesihatan yang kompleks.
Kajian menunjukkan sekitar 40 hingga 50 peratus bayi dengan Sindrom Down dilahirkan dengan masalah jantung kongenital, selain berisiko mengalami gangguan pernafasan, masalah tiroid dan sistem imun yang lemah. Ini menjadikan kos penjagaan kesihatan dan intervensi lebih tinggi serta berpanjangan, sekali gus memberi tekanan besar kepada keluarga, terutamanya ibu bapa muda.
Persepsi lama yang mengaitkan Sindrom Down hanya dengan kehamilan pada usia 40 tahun ke atas juga perlu diperbetulkan. Hari ini, semakin ramai ibu bapa muda turut melahirkan anak dengan Sindrom Down. Ini bermakna keperluan sokongan bukan sahaja melibatkan anak tetapi juga ibu bapa yang sedang menyesuaikan diri dalam fasa awal kehidupan berkeluarga.
Dalam banyak keadaan, cabaran paling besar bukanlah semata-mata aspek perubatan atau pendidikan tetapi rasa keseorangan. Ibu bapa muda sering berdepan tekanan emosi, stigma sosial dan kekurangan jaringan sokongan.
Anak-anak pula mungkin berada dalam sistem pendidikan tetapi tidak benar-benar ‘termasuk’ dalam pengalaman sosial yang bermakna. Di sinilah pentingnya pendekatan komuniti yang lebih menyeluruh.
BINA HUBUNGAN
Sebagai Pengarah Pusat Kajian Inklusif bagi Komuniti dan Orang Kurang Upaya (Circle), Universiti Pendidikan Sultan Idris (UPSI), saya melihat usaha mengurangkan kesunyian perlu bermula dengan membina hubungan, bukan sekadar menyediakan perkhidmatan.
Melalui Circle, pelbagai program kebersamaan komuniti dilaksanakan bagi menghimpunkan keluarga, individu dengan Sindrom Down serta masyarakat dalam ruang yang inklusif dan menyokong.
Program ini memberi peluang kepada ibu bapa untuk berkongsi pengalaman, membina jaringan sokongan dan mengurangkan rasa terasing. Pada masa sama, individu dengan Sindrom Down dapat berinteraksi, membina keyakinan diri dan mengembangkan kemahiran sosial.
Circle juga bekerjasama dengan agensi kerajaan, pertubuhan bukan kerajaan (NGO) dan sektor industri bagi memperluaskan sokongan kepada komuniti.
Kolaborasi ini penting untuk memastikan intervensi yang diberikan tidak bersifat terasing tetapi menyeluruh dan berimpak.
Lebih penting, setiap program yang dilaksanakan disertai dengan kajian impak berasaskan bukti.
Penyelidikan dijalankan untuk menilai keberkesanan intervensi dalam mengurangkan kesunyian, meningkatkan kesejahteraan keluarga dan memperkukuh penyertaan sosial.
Dapatan ini bukan sahaja membantu penambahbaikan program tetapi juga menjadi asas kepada cadangan dasar yang lebih inklusif di peringkat nasional.
PERUBAHAN BAHARU
Dalam masa sama, peningkatan jangka hayat individu dengan Sindrom Down juga menunjukkan perkembangan positif dalam sistem kesihatan negara. Kini, terdapat lebih daripada 200 individu Sindrom Down berumur 60 tahun ke atas yang direkodkan di Malaysia.
Namun, ini juga menuntut perhatian baharu iaitu keperluan kepada sokongan jangka panjang bagi golongan dewasa dan warga emas dalam golongan orang kurang upaya (OKU) yang sering terpinggir daripada perancangan dasar.
Akhirnya, Hari Sindrom Down Sedunia yang disambut seluruh dunia baru-baru ini bukan sekadar tentang kesedaran tetapi tentang tindakan.
Tema ‘Bersama Melawan Kesunyian’ adalah seruan kepada kita semua, tidak kira sama ada kerajaan, institusi, majikan dan masyarakat untuk membina ekosistem yang lebih inklusif dan berperikemanusiaan.
Kerana pada akhirnya, ukuran sebenar sebuah masyarakat bukan terletak pada kemajuan materialnya tetapi pada sejauh mana ia mampu memastikan setiap individu tanpa mengira keupayaan tidak pernah merasa keseorangan.
DR. Hasrul Hosshan ialah Pengarah, Pusat Kajian Inklusif bagi Komuniti dan Orang Kurang Upaya (Circle), Fakulti Pembangunan Manusia, Universiti Pendidikan Sultan Idris (UPSI). –UTUSAN
