“Saya menyedari menghidap psoriasis ketika usia 12 tahun selepas didiagnos. Sebagai seorang kanak-kanak, saya tidak tahu apa yang berlaku kepada saya masa itu,” kata Sofia Lovi Ramasamy, 43, berkongsi pengalamannya menghidap psoriasis sejak 31 tahun lalu.
Kongsi Sofia, biarpun didiagnos psoriasis, penyakit kulit yang tidak berjangkit namun orang sekelilingnya tidak ambil peduli dan dia sering diejek. Situasi berkenaan menyebabkan dia pernah membuat keputusan untuk mengurung diri.
“Hancur hati saya apabila tahu tentang psoriasis ini. Lebih-lebih lagi rakan dan orang sekeliling suka mengejek. Lari daripada situasi itu, saya suka menyendiri, mengurungkan diri dan tidak suka menyertai sebarang aktiviti sosial kerana malu dengan keadaan saya ketika itu.
“Tidak terhenti di situ, saya juga tidak mahu ke sekolah. Zaman kanak-kanak saya tidak menyeronokkan sebab saya selalu dalam kesakitan. Saya hanya dapat mengingati saat-saat yang menyedihkan itu berbanding orang lain yang gembira masa kecil,” katanya.
Cerita kegatalan, pedih dan sakit pada kulit yang bersisik, berkerak dan berdarah lebih banyak mengisi kamus hidupnya berbanding cerita bahagia.
Setiap kali kulitnya berdarah, ibulah insan yang membantu menukar cadar katilnya, bagi memastikan kebersihan dirinya berada dalam keadaan terbaik.
MISS AMAZING MALAYSIA 2019
Bangkit daripada masa silam, Sofia tidak mahu lagi mengingat kembali detik hitam sewaktu kecilnya.
Sofia hari ini seorang insan baharu yang bersyukur mempunyai ahli keluarga yang sangat menyayangi dirinya dan sentiasa membimbing serta memberi sokongan untuk meningkatkan kembali keyakinan dirinya.
Ujar Sofia, keluarga juga yang menjadi kekuatan untuk dirinya menyertai pertandingan ratu cantik, Miss Amazing Malaysia pada Mac 2019.
“Keluarga saya sentiasa ada untuk memotivasikan saya, membimbing dan melalui masa sukar bersama saya. Mereka tahu derita saya dan terlalu penat untuk tanggung semua ini.
“Jadi, saya tidak mahu lagi digelar buruk dan sebagainya. Bagi saya, semua wanita berhak dihargai. Mereka memiliki kecantikan semula jadi dan tersendiri, tidak kira siapa pun mereka,” katanya.
Sofia memberanikan diri menyertai Miss Amazing Malaysia 2019 untuk bangkit daripada kehidupan lalu.
“Saya tidak mahu lagi dibelenggu oleh kata-kata yang negatif hanya kerana penyakit yang saya hidap. Tanpa keluarga, saya pasti tidak akan berada pada tahap ini kerana sokongan mereka saya menjadi kuat dan yakin,” katanya pernah mengalami kemurungan dan terfikir untuk membunuh diri kerana berasa diri tidak bernilai.
RAWATAN MAHAL JADI PILIHAN
Berkongsi mengenai rawatan, Sofia berkata, dia mendapatkan rawatan sejak berumur 13 tahun, daripada rawatan hospital, ‘tok sami’ bomoh dan lain-lain namun tiada yang dapat memulihkan keadaannya.
“Saya mencuba pelbagai jenis rawatan. Terlalu banyak ubat dan saya letih sepanjang masa. Banyak ubat dari hospital saya sudah cuba antaranya coal tar, UV light treatment, cyclosporin, MTX tetapi tidak semua ubat serasi dan berkesan bagi setiap pesakit.
“Kemudian saya diperkenalkan dengan rawatan suntikan biologi. Biarpun mahal, ini sahaja yang dapat mengurangkan keradangan kulit saya. Kos rawatan ini antara RM30,000 hingga RM50,000,” katanya kebanyakan pesakit menderita kerana beban kewangan dan ubat tidak berkesan.
Tambah Sofia, selain rawatan, pesakit psoriasis perlu mendapatkan kumpulan sokongan yang berupaya untuk membantu aspek emosi dan sosial.
Beliau turut menyertai Persatuan Psoriasis Malaysia sejak 2015.
“Salah satu kelebihan menyertai persatuan kerana mereka faham dan menyokong kita.
“Kini saya lebih gembira dikelilingi pakar perubatan dan pesakit yang saling bantu dan menyokong antara satu sama lain serta berkongsi segalanya.
“Nasihat saya, sekiranya didiagnos jangan tunggu saat akhir untuk mendapatkan rawatan. Semakin meningkat usia, semakin teruk jadinya. Ini boleh disebabkan oleh tekanan, gaya hidup, pemakanan dan lain-lain.
“Hiduplah sepenuh hati dan jangan berselindung kerana masyarakat tetapi tunjukkan kepada mereka bahawa kita tidak berbeza. Kita semua sama, diciptakan daripada Tuhan,” katanya yang amat berdisiplin dalam menjaga badan, pemakanan dan minda sihat.
Hingga kini beliau turut mendapatkan rawatan di Hospital Kuala Lumpur (HKL).
‘Stigma memburukkan keadaan pesakit psoriasis’
GATAL, tompok merah, kulit menebal, bersisik dan berdarah antara ciri-ciri penyakit psoriasis. Situasi ini menyebabkan ramai yang terkesan, kurang keyakinan dan malu untuk berdepan khalayak.
Stigma masyarakat mengenai psoriasis adalah penyakit kulit yang boleh berjangkit menyebabkan ramai pesakit tersisih dan menerima pandangan serong.
Penyakit psoriasis juga boleh memberi kesan negatif kepada psikologi pesakit. Faktor lain yang boleh menyebabkan psoriasis bertambah teruk termasuk tekanan perasaan, pengambilan alkohol berlebihan, jangkitan kuman, kecederaan kulit dan pengambilan ubat-ubat tertentu seperti ubat tahan sakit, antibiotik dan ubat darah tinggi.
Ulas Pakar Perunding Dermatologi, Hospital Kuala Lumpur dan Ampang, Dr. Azura Mohd. Affandi, penyakit psoriasis tidak berjangkit dan individu tidak akan mendapat penyakit psoriasis melalui sentuhan.
“Sejarah keluarga yang positif psoriasis akan meningkatkan risiko seseorang untuk mendapat psoriasis. Kira-kira 40 peratus daripada pesakit psoriasis mempunyai ahli keluarga yang menghidap penyakit tersebut.
“Meskipun data daripada Registri Psoriasis Malaysia 2007 hingga 2019 menunjukkan jumlah pesakit yang mempunyai sejarah keluarga adalah lebih rendah iaitu sebanyak 23 peratus,” katanya.
Tambah beliau, dianggarkan satu hingga tiga peratus penduduk dunia menghidap psoriasis.
Mengikut data Registri Psoriasis Malaysia antara 2007 dan 2019, seramai 23,803 orang di negara ini dilaporkan menghidap penyakit psoriasis.
Walau bagaimanapun, jumlah sebenar penghidap psoriasis di Malaysia adalah lebih daripada yang dilaporkan.
TIADA RAWATAN
Jelas Dr. Azura, setakat ini, tiada rawatan untuk menyembuhkan penyakit psoriasis.
“Sehingga kini, penyakit psoriasis tidak mempunyai penawar, namun ia boleh dikawal. Rawatan diberikan berdasarkan tahap keterukan penyakit, keutamaan pesakit, kesediaan rawatan dan risiko-faedah rawatan.
“Terdapat ubat-ubatan yang boleh membantu. Jika seseorang itu menghidap penyakit psoriasis, risiko untuk anak-anak mendapat psoriasis adalah lebih tinggi, walaupun tidak semestinya mereka akan mendapat penyakit tersebut. Kebanyakan pesakit psoriasis tidak mempunyai sejarah keluarga yang menghidap penyakit tersebut,” katanya.
Namun beliau berkata, terdapat empat jenis rawatan yang ditawarkan iaitu terapi topikal (krim dan salap), fototerapi (terapi cahaya), terapi sistemik (ubat) dan terapi biologi (suntikan).
“Rawatan biologi adalah rawatan yang terkini dan simptom psoriasis boleh pulih sepenuhnya melalui rawatan tersebut. Walau bagaimanapun, kos rawatan biologi ini agak mahal, anggaran antara RM30,000 hingga RM50,000 setahun,” katanya.
KUMPULAN SOKONGAN PSORIASIS
Dr. Azura yang juga Penasihat Perubatan Persatuan Psoriasis Malaysia berkata, orang ramai perlu memahami bahawa psoriasis adalah penyakit kronik dan ia boleh terjadi pada semua peringkat umur.
“Mereka perlu mendapat lebih informasi tentang penyakit ini dan rawatan-rawatan yang boleh diberikan. Pesakit perlu berjumpa dengan pakar kulit mereka dan mencari rawatan yang paling sesuai untuk mencapai kualiti hidup yang lebih baik.
“Pada masa sama, pesakit perlu mengekalkan gaya hidup sihat dan belajar bagaimana menguruskan tekanan, kerana tekanan boleh menyebabkan gejala psoriasis menjadi lebih teruk.
“Berbincang dengan pesakit yang menghadapi masalah yang sama juga boleh membantu. Terdapat kumpulan sokongan pesakit-pesakit psoriasis di Malaysia, yang mana pesakit boleh menyertai aktiviti-aktiviti yang dianjurkan,” katanya.
