KOTA TINGGI: Tidak seperti rakan seusianya yang boleh menyuap makanan sendiri, Muhammad Aqiel Asyraaf Zamri, 10, pula hanya bergantung pada tiub disambung dari hidung untuk mengenyangkan’ perutnya.
Tiub sepanjang setengah meter atau 50 sentimeter itulah digunakan untuk Muhammad Aqiel atau Aqiel untuk minum susu setiap tiga jam sekali. Ibunya, Parini Masiran, 49, berkata, susu kini menjadi makanan ruji bagi anaknya itu kerana dia tidak boleh makan makanan lain terutamanya nasi seperti mana kanak-kanak lain.
Menurut Parini, sejak lahir, Muhammad Aqiel terpaksa bernafas melalui lehernya yang ditebuk berikutan mengalami masalah saluran pernafasan sempit serta penyakit paru-paru kronik.
“Dia juga sebelum ini bergantung hidup dengan bekalan oksigen daripada tangki khas yang kami perlu bawa ke mana-mana sahaja. Alhamdulillah seiring dengan pembesarannya, Muhammad Aqiel kini semakin sihat.
“Lehernya yang ditebuk juga telah ditutup namun dia masih perlu minum susu agar dia kenyang. Tiub itu dimasukkan melalui hidung sehingga ke ususnya yang seolah-olah rakan karibnya kerana sentiasa akan melekat di pipi.
“Jika tercabut saya kena pasang semula. Tiub itu dan dirinya sudah ‘sebati’ kerana telah berdepan situasi itu sejak kecil lagi. Kalau nak diikutkan ketika nak pasang balik memang sakit tapi Muhammad Aqiel sudah reda,” katanya ketika ditemui di rumahnya di Taman Sri Saujana di sini.
Parini yang juga Pengerusi Kelab Permata Syurga Johor berkata, menjaga anak istimewa memang penuh dengan cabaran dan memerlukan kesabaran yang tinggi selain kekuatan rohani dan fizikal apabila berdepan dengan anak-anak syurga itu.
“Apabila kita ada anak istimewa ini kehidupan juga turut berubah kerana pergerakan tidak boleh seperti ibu-ibu yang ada anak normal dan sihat.
“Macam Muhammad Aqiel ini kami hanya keluar apabila ada rawatan sahaja, kadang-kadang bawa dia ikut beli barang keperluan tetapi sekadar bawanya naik kereta sahaja.
“Tambahan pula Muhammad Aqiel perlu diberi susu setiap tiga jam, setiap kali beri minum ambil masa 45 minit untuk selesaikan dan jika perjalanan jauh, kami akan berhenti kereta di tepi jalan untuk berinya susu,” katanya.
Parini berkata, disebabkan itu dia mewujudkan Kelab Permata Syurga sebagai usaha menyokong ibu-ibu yang mempunyai anak istimewa.
Katanya melalui kelab itu, ia menjadi platform mereka berkongsi maklumat, masalah dan juga idea dalam membesarkan anak-anak istimewa itu.
“Saya lihat kumpulan ini banyak membantu terutamanya ibu-ibu muda yang ada anak istimewa. Ada antaranya mudah putus asa kerana terlalu penat dan tertekan maka melalui kelab ini kami sering berinteraksi beri semangat dan sokongan antara satu sama lain,” katanya. – UTUSAN
