‘Kanak-kanak rama-rama’

JERANTUT 28 Feb. – Setiap keluarga mengimpikan cahaya mata yang bebas daripada penyakit namun bagi pasangan Nik Mohd. Kamarul Zaman Rodin, 40, dan Nik Melissa Mahadi, 33, dari Kampung Paya Rajin di sini diuji dengan tiga daripada empat anak mereka menghidap sakit kulit melepuh atau Epidermolysis Bullosa (EB).

Anak kedua pasangan berkenaan iaitu Nik Ainin Sofiya, 9, dan anak bongsu mereka, Nik Nadia yang berusia setahun menghidap penyakit genetik jarang ditemukan itu sejak dilahirkan.

Anak sulung mereka, Nik Iman Haiqal yang turut menghidap pe­nyakit sama meninggal dunia pada 2013 ketika berusia lima tahun manakala anak ketiga mereka, Nik Iman Zakuan, 5, pula adalah normal.

Nik Mohd. Kamarul Zaman ber­kata, kulit dua anaknya itu mudah melepuh dan cedera sama ada terkena sentuhan atau dise­babkan geseran pakaian.

Katanya, Nik Ainin Sofiya yang bersekolah di Sekolah Kebangsa­an Tanah Rom di sini terpaksa ber­kerusi roda berikutan pergerakan terbatas akibat penyakitnya itu yang menjejaskan tangan dan kaki.

“Terdapat gelembung air di ba­wah kulit yang mudah pecah dan perlu segera disapu ubat serta di­balut dengan pembalut luka yang disediakan hospital.

“Tidak hairanlah ada pihak me­nyamakan penyakit ini dengan gelaran ‘kanak-kanak rama-rama’ kerana keadaan kulit mereka yang terlalu sensitif dan cepat terluka,” katanya di sini baru-baru ini.

Menurut Nik Mohd. Kamarul Zaman, kulit Nik Ainin Sofiya dan Nik Nadia boleh terluka hingga tertanggal dan berdarah pada bila-bila masa tidak kira ketika tidur, makan atau bermain.

“Kedua-duanya perlu dilayan dengan lembut dan ada bahagian badan terutama tangan dan kaki terpaksa dibalut bagi mengelakkan luka serta melepuh,” ujarnya.

Sementara itu, Nik Melissa berkata, kedua-dua anaknya itu perlu mendapatkan rawatan ber­kala pakar EB dan pakar kulit Hospital Sultan Haji Ahmad Shah, Temerloh sejak lahir.

Nik Melissa memberitahu, sehingga kini, banyak pihak membantu dari segi kewangan dan ke­perluan perubatan seperti dari Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) sebanyak RM300 sebulan, pertubuhan bukan kerajaan (NGO) dan Lembaga Pemasaran Per­tanian Persekutuan (FAMA).

“Keperluan perubatan yang perlu disediakan melibatkan per­belanjaan lebih RM1,000 sebulan,” katanya.

Orang ramai yang berhasrat membantu keluarga tersebut bo­leh menghubungi Nik Melissa di talian 019-9925416.