Bagi sepasang suami isteri dari Indonesia, detik menyambut kelahiran anak sulung yang seharusnya dipenuhi kegembiraan bertukar menjadi ujian berat.
Hati siapa yang tidak luluh apabila doktor mengesahkan bayi mereka dilahirkan dengan pundi kencing berada di luar badan.
Keadaan itu dikenali sebagai ekstrofi pundi kencing (bladder exstrophy), kecacatan kongenital urologi yang amat jarang berlaku.
Statistik menunjukkan ia hanya dialami kira-kira satu daripada 40,000 kelahiran di seluruh dunia.
Puncanya masih belum difahami sepenuhnya, namun penyelidik percaya ia mungkin berkait dengan ketidakseimbangan hormon pada peringkat awal kehamilan dan faktor genetik.
Pakar Perunding Urologi Prince Court Medical Centre (PCMC), Dr. Roger Anthony Idi berkata, masalah ini berlaku apabila dinding bawah perut bayi gagal bercantum dengan sempurna semasa janin membesar dalam rahim.
Kebiasaannya, tisu pada dinding perut akan bercantum rapat bagi melindungi organ dalaman seperti pundi kencing, usus dan organ pembiakan.
Tetapi dalam kes ekstrofi, proses percantuman itu terganggu, menyebabkan pundi kencing terbuka dan terletak di luar tubuh melalui satu bukaan di bahagian bawah perut.
Justeru, katanya, bayi yang baru lahir memerlukan pembedahan segera untuk menutup pundi kencing yang terbuka.
Langkah ini penting untuk melindungi pundi kencing daripada jangkitan dan menjaga fungsi buah pinggang sejak awal.
“Kes ekstrofi pundi kencing ini lebih banyak dilaporkan di negara Barat kerana wujud pusat rujukan khusus dan pangkalan data penyakit kongenital lengkap.
“Di Malaysia mahupun Asia, kes ini amat jarang ditemui dan pesakit sering menghadapi cabaran mendapatkan rawatan pakar,” katanya ketika ditemui baru-baru ini.
Pertama di Asia
Bagaimanapun, katanya, pesakit masih memerlukan pembedahan rekonstruktif lanjutan, iaitu prosedur Kelly untuk memulihkan fungsi pundi kencing dan otot sfinkter (yang mengawal aliran air kencing)
Melalui pembedahan itu, pundi kencing dapat berfungsi lebih normal, kawalan air kencing menjadi semakin baik sekali gus mengurangkan risiko komplikasi di masa depan.
Dalam masa sama, pesakit dapat meningkatkan kualiti hidup dan menjalani kehidupan harian dengan selesa.
Sebelum ini, prosedur Kelly lazimnya dilakukan di United Kingdom (UK) atau Amerika Syarikat (AS) yang mempunyai kepakaran lengkap.
Namun, kata Roger, buat julung kalinya ia dilakukan di tanah air dan Asia oleh PCMC pada 11 Ogos lalu.
Pencapaian membanggakan itu sekali gus mengukuhkan peranan Malaysia sebagai destinasi pilihan penjagaan kesihatan canggih di rantau ini.
Pembedahan itu dikendalikannya bersama pakar urologi pediatrik terkemuka dunia, Prof. Imran Mushtaq.
“Pesakit merupakan kanak-kanak lelaki berusia dua tahun dari Indonesia, tetapi prosedur Kelly tidak ditawarkan di negara asalnya.
“Ibu bapanya enggan ke UK atau AS kerana jarak yang jauh dan bimbang dengan kesihatan si kecil.
“Sebaliknya, mereka memilih Malaysia apabila mengetahui pembedahan kompleks itu boleh dilakukan di sini,” katanya.
Roger berkata, prosedur Kelly boleh dilakukan seawal usia dua tahun ke atas hingga ke dewasa.
Namun, risiko pendarahan lebih tinggi pada pesakit dewasa kerana tisu yang lebih besar.
Katanya, tempoh pembedahan mengambil masa antara tiga hingga lima jam diikuti proses pemulihan selama seminggu.
Manakala, kosnya pula bermula dari RM30,000 dan jumlah itu bertambah jika berlaku komplikasi.
Kesan jangka panjang
Pesakit yang tidak menjalani prosedur Kelly terpaksa bergantung kepada lampin pakai buang sepanjang hayat mereka.
Situasi itu tentunya mengundang rasa malu dan rendah diri ketika melakukan aktiviti seharian.
Hal itu disebabkan kebocoran air kencing yang berterusan, sekali gus menjejaskan kualiti dan kesejahteraan hidup secara keseluruhan.
Malah, kata Roger, kanak-kanak atau remaja mungkin sukar berinteraksi dengan rakan sebaya kerana bimbang diejek, dibuli atau dipinggirkan
Lama-kelamaan ia boleh menimbulkan tekanan emosi berpanjangan, termasuk stres dan kemurungan.
“Pesakit hanya mengalami kecacatan pada pundi kencing sahaja, tetapi perkembangan fizikal dan minda mereka adalah normal.
“Semasa saya menjalani latihan kepakaran di luar negara, salah seorang pelajar perubatan dari Cambridge yang mengikuti program penempatan itu merupakan pesakit ekstrofi pundi kencing.
“Dengan adanya kaedah rawatan moden seperti Kelly, dia mampu berjaya dalam kehidupan dan merealisasikan potensi diri,” katanya.
Perlu pembedahan tambahan
Selepas beberapa tahun, pesakit ekstrofi pundi kencing mungkin memerlukan satu lagi pembedahan tambahan bergantung kepada keadaannya dan perkembangan pundi kencing. ‘
Antaranya ialah pembedahan pembesaran pundi kencing.
Ujarnya, jika pundi kencing terlalu kecil untuk menyimpan air kencing dengan selesa, kadang-kadang ia perlu dibesarkan.
“Dengan kaedah ini, air kencing lebih senang bertakung sekali gus dapat mengatasi masalah kebocoran.
Sehubungan itu, Roger menyarankan ibu bapa yang memiliki anak dengan masalah ini untuk segera berjumpa pakar.
Katanya, langkah itu membolehkan rawatan dan pemantauan dilakukan lebih awa manakala risiko komplikasi diminimumkan.
