SUDAH lali dengan kecaman manusia, Norasliza Mohd. Buang, 39 tidak mahu terus dibelenggu rasa bersalah dan takut dengan stigma masyarakat biarpun acapkali orang berkata tentang dirinya dari belakang, menegur dan memarahinya kononnya gagal mendidik anak dengan baik.
Sebaliknya, ibu kepada empat orang anak ini lebih memilih menjaga kesihatan mental dan emosi memandangkan hanya dia dan ibu bapa yang memiliki anak dengan Gangguan Spektrum Autisme (ASD) sahaja yang faham cara-cara mengurus anak istimewa apabila mereka tantrum di khalayak ramai.
Kerana itu, dari mengurung Adil Afi Asalisham, 6 yang akhirnya memberi kesan buruk kepada perkembangan anaknya untuk hidup seperti kanak-kanak normal, Norasliza tetap mendedahkan anaknya dengan persekitaran luar.
“Penat memang penat melayan tetapi mereka perlu didedahkan dengan persekitaran luar. Perlu rasa apa itu bahaya atau sakit bila jatuh.
“Kadang-kadang bila anak tantrum di khalayak ramai, ada sahaja yang pandang seperti kami ini pelik dan menjengkelkan. Anak saya sendiri pernah dimarah oleh seorang wanita kerana menggigit buah tomato di pasar raya dan saya terus minta maaf pada wanita itu tanpa menjelaskan yang anak ini autisme walau hati terasa pedih,” kata wanita cekal itu kepada Utusan Malaysia.
Katanya, rasa jengkel dan pelik orang ramai terhadap kelakuan anaknya ekoran mereka masih belum memiliki kesedaran tentang autisme menyebabkan dirinya sebelum ini agak tertutup untuk berkongsi tentang anak ketiga daripada empat beradik itu.
Malah ada yang sanggup berkata dugaan ini ekoran dosa-dosa lalu.
“Tidak mengapalah anak istimewa ini adalah ladang syurga buat kami sekeluarga. Dia yang buatkan saya menjadi seorang ibu yang kuat tanpa sedar,” ujarnya.
Walaupun pada awalnya agak terguris dengan kata-kata manusia, tetapi Norasliza tidak mengambil masa yang lama untuk reda. Ini kerana dia mengetahui bahawa anaknya bukan cacat tetapi istimewa.
“Saya mengambil pendekatan untuk terus berkongsi kisah anak saya ini supaya dapat meningkatkan kesedaran orang ramai tentang autisme. Jika bukan kami sendiri, siapa lagi?
“Oleh itu, kami harus terus kuat kerana saya perlukan anak-anak saya. Apalah sangat mata manusia dibandingkan dengan rahmat Allah,” ujarnya.
Adil Afi disahkan autisme pada usia empat tahun selepas beberapa kali penilaian di hospital. Kanak-kanak ini memiliki ciri-ciri autisme yang jelas seperti tiada perkataan pada usia setahun enam bulan, tiada respon bila dipanggil, mengepak-ngepakkan tangan, cerewet soal makan, tidak tertarik dengan mainan, jalan berjengket dan hanya tarik tangan serta tunjukkan apa yang dimahukan seperti botol susu.
“Pada awalnya kami terpinga-pinga. Kadang-kadang jadi agak stres. Namun saya berpegang pada nasihat pakar agar ‘hidup’ dalam dunia anak-anak istimewa ini.
“Perkara ini agak mencabar tetapi saya yakin pasti ada jalannya. Kadang-kadang kami sekeluarga tidak dapat penuhi jemputan keramaian sebab anak tidak boleh berada dalam keadaan orang yang ramai dan dia akan cepat bosan selain akan mula tantrum yang selalunya susah untuk dipujuk.
“Jika nak keluar berjalan pun, hanya kami sahaja anak-beranak. Apa-apa jadi, senang untuk terus beredar. Untuk makan di luar seperti di kedai makan memang jaranglah. Demi anak, kami reda,” kata Norasliza berkongsi cerita.
Kini, Adil Afi menunjukkan perkembangan baik melalui pelbagai terapi sama ada di hospital atau Program Intervensi Awal (EIP) di Permata Kurnia, Sentul.
Dia kini boleh bercakap walaupun ayat pendek, faham arahan, patuh dengan rutin dan kini fokus untuk melatihnya bebas lampin pakai buang.
Bagi ibu bapa, jangan gusar, jangan pandang rendah kebolehan anak yang berdepan gangguan perkembangan neuro sepanjang hayat ini kerana mereka juga memiliki peluang besar untuk berjaya pada masa akan datang.
Lihat sahaja nama-nama besar seperti Albert Einstein, Bill Gates, Sir Isaac Newton, Elon Musk dan Leonardo da Vinci, mereka juga didiagnosis autisme tetapi mampu mencipta nama dalam pelbagai bidang.
Sementara beberapa nama besar tanah air seperti Khairy Jamaluddin, Edry Abdul Halim, Zarina Zainuddin, Dr. Muhammad Shazril Shaharuddin (Dr. Say) dan Iman Wan (Adam’s Autism Family) antara yang terbuka berkongsi pengalaman dan perkembangan anak autisme mereka.
Istilah autisme dicetuskan oleh Pakar Psikiatri, Eugen Bleuler pada 1911 bagi menggambarkan sekelompok gejala tertentu yang dianggap sebagai skizofenia dan pada 1940-an, penyelidik di Amerika Syarikat (AS) mula menggunakan istilah autisme untuk menggambarkan kanak-kanak dengan masalah emosi atau sosial.
Menurut Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM), sebanyak 25,580 rakyat Malaysia terdiri dalam kategori autisme sehingga tahun lalu dengan Selangor mencatatkan jumlah tertinggi sebanyak 5,514 orang, diikuti Johor (3,183) dan Kuala Lumpur (2,846).
KEPENTINGAN EIP
Sementara bagi Ketua Program EIP Persatuan Kebangsaan Autisme Malaysia (Nasom), Rosmawati Abdullah berkata, persepsi dan mudah jatuh ‘hukum’ dalam kalangan rakyat menyebabkan ramai ibu bapa yang memiliki anak autisme lebih selesa menghadkan aktiviti anak diluar rumah.
Inilah stigma yang masih kuat melekat apabila melihat anak istimewa menangis, menjerit dan berguling di lantai pusat membeli-belah atau tempat awam apabila kehendak mereka tidak dipenuhi.
Percayalah, tiada ibu bapa yang mahu membiarkan anaknya dalam keadaan begitu sekali gus meraih perhatian umum atau meletakkan mereka dalam keadaan bahaya, tetapi itulah satu-satunya cara bagi membolehkan anak istimewa ini meluahkan apa yang terbeku dalam hati atau dalam kata lain, itu adalah cara mereka berkomunikasi.
Sementara masih muda dan memiliki kudrat, bolehlah ibu bapa melayan karenah anak ini tetapi bagaimana apabila sudah berumur dan tiada daya untuk melayan lagi?
Kerana itu, katanya amat penting bagi ibu bapa memperkenalkan EIP kepada anak mereka pada usia seawal dua tahun bagi membolehkan mereka berdikari di masa hadapan. Ia ekoran pendedahan awal amat penting untuk mencegah anak istimewa ini dari terus hidup dalam dunianya yang tersendiri.
“DI EIP mereka akan belajar bercakap, bersosial, perkara berkaitan tingkah laku supaya mereka mampu berdikari di masa hadapan.
“Fokus NGO seperti kami atau EIP swasta mahupun kerajaan mahukan mereka berdikari terutama apabila dewasa iaitu ketika ibu bapa mereka sudah tua atau tiada lagi di dunia,” jelasnya.
Pun begitu, yang menjadi kekangan buat ibu bapa adalah kos menghantar anak-anak ke EIP agak tinggi. Di Nasom yuran bulanan antara RM350 ke RM600 sebulan sementara swasta bermula RM1,500 ke atas.
Justeru, Rosmawati menasihatkan orang ramai agar menjaga kata-kata, ambil tahu, tidak menilai dan tidak jatuhkan ‘hukum’ terhadap ibu bapa terutama ketika anak istimewa mereka tantrum di tempat awam.
“Jika tidak dapat menolong, lebih baik diam. Bukalah minda dan pintu hati untuk menerima serta meraikan kelainan yang ada pada anak-anak istimewa ini. Tidak susah memahami sekurang-kurangnya yang asas kerana terlalu banyak medium untuk mendapatkan maklumat.
“Saya juga berharap ibu bapa diluar sana peka tentang perkembangan anak. Jika menyedari kelainan pada anak, cepat-cepat rujuk pada pakar. Percaya pada diri dan jangan mudah mendengar hujah-hujah orang lain terutamanya golongan warga emas yang masih berpegang pada prinsip kepercayaan budaya dan mitos yang kononnya anak masih kecil, nanti besar pandailah dia bercakap,” katanya mengakhiri perbualan.-UTUSAN
PENULIS ialah wartawan Utusan Malaysia.
