KESUKARAN mendapatkan rawatan membataskan pesakit Talasemia luar bandar berulang alik ke di hospital.
Sedangkan bagi pesakit Talasemia Major, mereka memerlukan pemindahan darah setiap dua hingga empat minggu sekali.
Melalui cara ini ia dapat mengelakkan daripada kekurangan darah dan memastikan tisu badan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi.
Untuk perjalanan dari kampung dan pedalaman di Sandakan ke Hospital Duchess of Kent (HDOK) yang jaraknya antara 50 dan 300 kilometer, sukar buat pesakit untuk memenuhi rutin rawatan.
Ada yang menaiki bot dan beberapa buah bas atau kereta sapu untuk sampai ke hospital. Itu belum lagi membabitkan kos kewangan yang perlu ditanggung pesakit. Buat masa ini hanya rawatan pemindahan darah satu-satunya penyelamat nyawa untuk penyakit berkaitan genetik itu. Tanpanya, pesakit bagikan menghitung hari menanti ajal.
Malah kesempitan hidup dan wang serta anak ramai membataskan mereka bergerak ke hospital untuk rawatan susulan. Jarak antara lokasi kediaman pesakit ke hospital serta kekurangan infrastruktur merumitkan lagi situasi dihadapi pesakit yang rata-rata hanya bekerja kampung.
Pengarah HDOK Sandakan, Sabah, Dr. Francis Paul berkata, majoriti pesakit mahu mendapatkan rawatan namun kesempitan hidup dan kekangan kewangan membataskan segala-galanya.
“Rata-rata pesakit tinggal jauh lebih 50 kilometer dari hospital. Ada yang tinggal lebih 300 kilometer dari hospital. Jika yang tinggal di pedalaman, mereka perlu membayar tambang beberapa buah bas untuk sampai ke hospital. Malah yang tinggal jauh di pulau perlu menaiki bot, kemudian bas atau kereta sapu. Awal-awal pagi mereka sudah hadir ke hospital untuk mendapatkan rawatan.
“Tanpa bantuan kewangan mereka mungkin gagal hadir untuk menerima rawatan. Kesakitan dialami turut menambah beban kepada pesakit menerima rawatan,” katanya.
Dr. Francis berkata demikian kepada Utusan Malaysia ketika lawatan ke Bangunan Anjung Kasih HDOK baru-baru ini.
Turut serta, wakil-wakil dari Persatuan Kesedaran AIDS Sabah (Saga), Yayasan Petronas, Yayasan AIDS Malaysia (MAF). Red Ribbon Celebrity Supporter, Datuk Aaron Aziz dan isteri, Datin Diyana
Halik turut turun padang menyertai lawatan berkenaan.
Bangunan Anjung Kasih HDOK digunakan untuk menempatkan pesakit Talasemia untuk mendapatkan rawatan transfusi darah.
Dianggarkan sebanyak 15 pesakit mendapatkan rawatan di situ setiap hari.
Talasemia merupakan penyakit genetik yang berkaitan dengan penghasilan darah merah yang tidak efektif. Ia diwarisi daripada ibu atau bapa kepada anak.
BANTU PESAKIT
Kalau dibandingkan dengan sakit kanser, Aids dan Leukemia, barangkali Talasemia tidak begitu ‘popular’, namun itu tidak bererti pesakit perlu diabaikan tanpa rawatan sewajarnya sebaliknya mereka perlu dibantu.
Dr. Francis berkata, mengikut pengalamannya, ada pesakit enggan mendapatkan rawatan dan mematuhi rawatan susulan, keadaannya menjadi begitu teruk, tidak normal dan ada juga yang meninggal dunia.
“Memang ada pesakit Talasemia yang tidak mahu mendapatkan rawatan kerana mereka miskin dan tidak ada kemudahan pengangkutan untuk ke hospital atau klinik kesihatan sehingga keadaan bertambah teruk. Terutama pesakit kanak-kanak ada yang trauma kerana kerap disuntik untuk transfusi darah.
“Pesakit Talasemia memerlukan bekalan darah tertinggi disebabkan rata-rata pesakit yang mendapatkan rawatan memiliki kadar bacaan hemoglobin rendah. Rawatan bagi setiap pesakit adalah setiap bulan bergantung kepada bacaan hemoglobin. Kebiasaan kanak-kanak menghadapi komplikasi lain, kekerapan ke hospital lebih tinggi.
“Dianggarkan 10 hingga 30 beg darah diperlukan setiap hari untuk pesakit dan seorang pesakit memerlukan transfusi darah setiap tiga hingga empat minggu untuk meneruskan kehidupan,” katanya.
Katanya, keprihatinan dan sokongan semua pihak dapat mengurangkan jumlah pesakit dan membantu meringankan beban mereka yang mendapatkan rawatan.
Etnik Kadazan Dusun paling tinggi hidap Talasemia
Di Malaysia, Sabah mencatatkan seramai 1,829 pesakit Talasemia daripada 8,178 pesakit di seluruh negara pada 2019.
Pesakit Talasemia paling ramai di Sabah dikaitkan dengan kecenderungan genetik kepada penyakit ini dalam kalangan etnik Kadazan Dusun.
Pakar Perubatan dan Pediatrik di HDOK, Dr. Junice Oi Ai Wei berkata, perkara itu terjadi kerana ia berkait dengan perkahwinan antara sesama etnik.
“Talasemia boleh diwarisi daripada ibu atau bapa kepada anak. Ia sering melibatkan perkahwinan dengan kumpulan etnik. Di Sabah, kes Talasemia paling tinggi dicatatkan adalah dalam kalangan Kadazan Dusun.
“Bagaimanapun, Talasemia boleh dicegah sekiranya wujud kesedaran dan ujian saringan atau menyaring pasangan yang ingin berkahwin.
“Saringan Talasemia dibuat melalui ujian darah. Ini untuk menilai sama ada salah seorang mempunyai genetik Talasemia ataupun tidak. Kombinasi genetik mempunyai Talasemia akan diturunkan kepada anak dan menyebabkan penyakit berbahaya kepada generasi seterusnya,” katanya.
Kadangkala, percampuran atau pertambahan mutasi daripada ibu bapa yang merupakan pembawa talasemia boleh menyebabkan keadaan pesakit semakin serius.
Katanya, tiada rawatan khusus dan belum ada ubat yang boleh menyembuhkan Talasemia.
“Pesakit hanya bergantung kepada transfusi darah sepanjang hayat dan kos rawatan sangat tinggi, bermula seawal satu tahun.
“Rawatan hanya boleh dihentikan sekiranya pesakit menjalani pemindahan sumsum tulang,” katanya.
Kata Dr. Junice, setiap bulan pesakit perlu membelanjakan wang untuk membayar kos tambang ke hospital malah pesakit paling muda yang mendapatkan rawatan berusia setahun.
SHAPE sedia subsidi tambang perjalanan
Program Akses Kesihatan Sabah (SHAPE) merupakan program subsidi tambang perjalanan yang menyediakan bantuan kewangan kepada pesakit-pesakit kronik di kawasan luar bandar kurang berkemampuan bagi menjalani rawatan di hospital atau klinik kerajaan di Sabah.
Pakar Perunding Perubatan Keluarga dan Pengasas SAGA, Dr. Zaiton Yahaya berkata, golongan B40 yang sedang dirawat di hospital atau mana-mana Klinik Kesihatan di Sandakan, Tawau, Lahad Datu, Semporna dan Kunak layak menerima bantuan SHAPE.
“Dalam usaha meringankan beban pesakit, SAGA menyalurkan bantuan yang memberi manfaat kepada pesakit terutama dari segi segi aspek sosioekonomi pesakit.
“Di bawah SHAPE, pesakit akan menerima subsidi tambang perjalanan setiap kali mendapatkan rawatan. Jumlah bantuan dikategorikan mengikut jarak perjalanan dari rumah ke hospital atau klinik, dengan jumlah tetap diperuntukkan untuk setiap zon antara RM20 hingga RM80,” katanya.
Dr. Zaiton yang bertugas di Klinik Kesihatan Sandakan banyak memberi khidmat nasihat dan merawat pelbagai pesakit kronik. Beliau berminat dengan rawatan HIV/ AIDS dan perkhidmatan yang khusus ini berjalan lancar sejak 2007 di Sandakan, seramai lebih daripada 400 pesakit didiagnosa di klinik tersebut.
“Disebabkan masalah kewangan ramai pesakit tidak mendapatkan rawatan dan tidak datang ke klinik. Ramai pesakit terutama dari kawasan pendalaman ada masalah untuk mendapat khidmat nasihat rawatan.
“Pada 2017, kami memperkenalkan SHAPE untuk membantu pesakit yang tidak berkemampuan dengan menyalurkan bantuan kewangan kepada pesakit. Disebabkan SAGA beroperasi di Sandakan tumpuan bantuan disalurkan di daerah pantai timur Sabah dari Sandakan ke Tawau, Semporna, Kunak dan Lahad Datu,” katanya.
Tambah beliau, tidak dinafikan, batasan sosioekonomi merupakan faktor utama pesakit-pesakit kronik tercicir dalam mendapatkan rawatan kerana kos tambang untuk ke hospital atau klinik kerajaan.
“Saya mengenalpasti bahawa kemiskinan yang teruk adalah batu penghalang kepada pesakit luar bandar untuk mendapatkan rawatan.
“Oleh itu, kami tidak mahu penambahan jumlah keciciran pesakit terutama dalam kalangan B40 dari luar bandar khususnya di Sandakan. Kami mahu membina kesedaran yang lebih tinggi tentang penyakit kronik dan Talasemia dalam kalangan rakyat Sabah,” katanya.
Beliau juga berharap, kesedaran tinggi dalam masyarakat untuk melakukan ujian saringan Talasemia sebelum meneruskan hasrat untuk berkahwin supaya mengurangkan risiko anak menjadi pesakit Talasemia atau pembawa kerana rawatan yang panjang, rumit dan kos tinggi.
