Penghidap penyakit jarang berlaku perlu sokongan, rawatan tingkat kualiti hidup Penyakit jarang berlaku selalunya sukar untuk dikenal pasti dan didiagnosis disebabkan ia jarang ditemui dan simptomnya boleh menyerupai penyakit yang lebih lazim. Ini menyebabkan ramai pesakit menghabiskan masa bertahun-tahun mencari jawapan kepada masalah kesihatan yang mereka alami. Bahkan, selalu juga pesakit perlu berjumpa beberapa doktor, menjalani ujian berulang kali atau menerima diagnosis yang salah sebelum masalah kesihatan mereka dikenalpasti dengan…










