SEPANG: Penyakit kuning berpanjangan yang dialami sejak berusia beberapa minggu menjadi petanda awal kepada ujian besar dalam kehidupan Helena Mohamad Haziq, kanak-kanak yang disahkan menghidap Alagille Syndrome, sejenis penyakit genetik jarang berlaku yang menjejaskan fungsi hati dan beberapa organ lain.
Menurut ibu Helena, Nor Fatihah Ab Rahim, 34, anaknya disahkan menghidap penyakit ‘rare’ itu seawal berusia 54 hari walaupun pada peringkat awal simptomnya menyerupai penyakit hati biasa dalam kalangan bayi.
“Kami mula sedar bila kuningnya berpanjangan. Pada awalnya doktor mengesyaki penyakit lain, tetapi selepas pemeriksaan lanjut dan ujian genetik, barulah disahkan Helena menghidap Alagille Syndrome,” katanya.
Menurutnya, penyakit berkenaan yang dikategorikan sebagai jarang berlaku menyebabkan fungsi hati Helena semakin merosot dari semasa ke semasa, selain turut memberi kesan kepada organ lain termasuk jantung dan mata.
Keadaan itu memaksa Helena menjalani rawatan susulan secara berterusan di beberapa hospital sejak kecil, selain bergantung kepada pelbagai jenis ubat bagi mengekalkan tahap kesihatannya.
Dalam pada itu, doktor memaklumkan bahawa pemindahan hati menjadi satu-satunya pilihan untuk menyelamatkan nyawa Helena dan membolehkan beliau menjalani kehidupan yang lebih normal.
Oleh itu, Helena menjalani pembedahan pemindahan hati pada 16 Januari lalu di China bersama dua lagi kanak-kanak lain.
Katanya, walaupun diberikan kelulusan untuk pulang, Helena masih memerlukan pemantauan rapi selepas pembedahan kerana mengalami masalah Ascites atau pengumpulan air dalam perut dan perlu pulang ke Malaysia bersama saluran (drainage) untuk rawatan lanjut.
Bapa Helena, Mohamad Haziq bin Mohd Rusli, 34, berkata, kehidupan anaknya kini memasuki fasa baharu apabila perlu mengambil lapan jenis ubat, dua kali sehari sebagai rawatan sepanjang hayat bagi mengelakkan penolakan organ.
“Ubat itu wajib diambil setiap pagi dan malam. Kalau terlepas, ia boleh memberi kesan kepada hati baharu. Ini rutin yang Helena perlu jalani walaupun pembedahan sudah berjaya,” katanya.
Menurutnya, selain disiplin pengambilan ubat, Helena juga perlu dijaga rapi kerana sistem imunnya masih lemah dan mudah terdedah kepada jangkitan.
Helena merupakan antara tiga pesakit kanak-kanak yang dibawa pulang ke Malaysia selepas satu bulan satu minggu menjalani rawatan di China dan akan meneruskan rawatan susulan di Pusat Perubatan Universiti Malaya sebelum dibenarkan pulang sepenuhnya ke rumah.-UTUSAN
