PADA usia yang masih muda, Aina Afieyah Muhamad Nazreen Syah, 9, dan adiknya, Muhamad Mikhail, 3, sepatutnya bebas menjalani kehidupan seperti kanak-kanak lain dengan bermain, berlari dan melakukan aktiviti digemari.
Namun, takdir berbeza buat dua beradik itu apabila pergerakan terbatas akibat menghidap epidermolysis bullosa (EB), sejenis penyakit kulit rapuh yang dialami sejak lahir.
Menghidap EB jenis recessive dystrophic, anak kepada pasangan Muhamad Nazreen Syah Musthafa, 36, dan Norshuadah Abu Bakar, 32, ini perlu dijaga dengan teliti.
Kedua-duanya tidak boleh terdedah kepada cuaca panas, menggaru atau bergesel dengan sebarang objek termasuk pakaian.
Kulit mereka mudah terkoyak, melecet atau tertanggal sehingga menyebabkan luka yang pedih.
Menurut Muhamad Nazreen, luka yang berpanjangan turut mengakibatkan sebahagian besar tubuh anak-anaknya khususnya Aina Afieyah, sentiasa perlu dibalut.
Luka yang tidak pernah sembuh itu turut menyebabkan jari-jemari anak sulungnya berubah bentuk apabila kulitnya bercantum sehingga kelihatan seakan-akan dibalut dengan lapisan plastik.
“Luka pada badan mereka memang tidak pernah kering terutama anak sulung apabila bahagian belakang badan kira-kira 60 hingga 70 peratus terkoyak termasuk kawasan punggung.
“Di bahagian depan badan pula membabitkan kawasan perut dan dada, semuanya dipenuhi luka.
“Kami terpaksa menukar balutan sekurang-kurangnya tiga kali seminggu iaitu setiap kali mandi untuk memastikan kawasan luka sentiasa bersih dan terjaga,” katanya ketika ditemui di kediamannya di Ulu Kuang, Chemor di Tambun, baru-baru ini.
Meronta pedih bila mandi
Muhamad Nazreen yang juga jurugambar sambilan dan isteri hanya mampu menahan perasaan tatkala melihat si kecil menahan sakit ketika balutan dibuka setiap kali waktu mandi.
Sepanjang hidup, kedua-dua anaknya itu tidak pernah mandi dengan tenang, sebaliknya tangisan sering bergema di kamar mandi akibat peritnya luka.
“Luka mereka menyebabkan proses membuka balutan mengambil masa yang panjang. Kalau dibuka secara mengejut, kulit lain pula boleh terkoyak dan menimbulkan masalah baharu.
Walaupun luka itu nampak kering, kulit masih berisiko koyak.
“Doktor ada sarankan untuk menggunakan kaedah rendaman air bercampur sedikit peluntur bagi menghentikan pendarahan luka yang aktif ketika mandi.
“Kami sudah cuba selama lima ke enam bulan, Alhamdulillah ada perubahan. Luka lebih mudah dicuci walaupun mereka masih rasa pedih dan meronta-ronta ketika mandi,” katanya.
Balutan pula tidak mampu ditukar setiap hari kerana kos pembersihan luka mencecah lebih RM700 setiap sesi.
Meskipun menerima bantuan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) dan Majlis Agama Islam dan Adat Melayu Perak (MAIPk), dia terpaksa melakukan kerja sambilan lain bagi menampung keperluan rawatan.
“Untuk anak sulung, kami memerlukan empat hingga lima kotak set dressing. Setiap kotak berharga RM145 dan mengandungi lima keping kain nipis.
“Ada masanya kami menghadapi masalah kewangan hingga terpaksa menutup luka mereka menggunakan tisu atau kain kasa kerana balutan khas telah habis digunakan,” ujarnya.
Dia menghargai setiap bantuan yang diberikan pelbagai pihak sebelum ini namun keperluan dressing meningkat saban tahun.
“Jika ada mana-mana pertubuhan bukan kerajaan (NGO), persatuan atau badan korporat yang sudi memberikan subsidi bulanan untuk dressing ini, kami sangat hargai.
“Keperluan mendesak untuk kami kini adalah dressing. Sebagai ibu bapa, kami cuba pelbagai cara walaupun terpaksa meminjam set orang lain bagi memastikan luka anak-anak sentiasa bersih dan terjaga,” katanya.
Bagi yang ingin menyalurkan bantuan boleh menyumbang menerusi nombor akaun Muhamad Nazreen Syah 162085541395 (Maybank) atau hubungi di talian 011-36512046.-UTUSAN
