PETALING JAYA: Sudah 14 tahun berlalu, namun bagi pasangan suami isteri rutin harian mereka masih sama seperti hari pertama menyambut kelahiran cahaya mata sulung.
Bezanya, ‘bayi’ yang mereka dukung, suap makan, mandikan dan pakaikan baju itu kini sudah bergelar remaja.
Dilahirkan tanpa bebola mata dan disahkan pekak sepenuhnya ketika masih bayi, A’isyah Hanna Fauzi, 14, bergantung sepenuhnya kepada ibu bapanya untuk meneruskan setiap detik kehidupan.
Ibunya, Khalidah Mohamed Aris, 40, berkata, kegembiraan menyambut kelahiran anak sulung bertukar menjadi episod paling sukar apabila doktor mengesahkan A’isyah mengalami bilateral congenital anophthalmia, iaitu dilahirkan tanpa kedua-dua bebola mata ketika berusia empat bulan.
Lebih memilukan, ketika keluarga masih cuba menerima kenyataan itu, satu lagi ujian menimpa apabila pemeriksaan pada usia sembilan bulan mengesahkan A’isyah turut mengalami pekak sepenuhnya.
“Pada mulanya kami masih berharap walaupun A’isyah tidak dapat melihat, sekurang-kurangnya dia masih boleh mendengar suara kami.
“Tetapi apabila doktor mengesahkan dia juga pekak sepenuhnya, kami benar-benar luluh, ujian itu datang bertimpa-timpa,” katanya kepada Utusan Malaysia.
Selain kehilangan dua deria utama, A’isyah turut disahkan mengalami corpus callosum agenesis, kelewatan perkembangan serta beberapa masalah lain yang menyebabkan tumbesarannya jauh berbeza daripada kanak-kanak seusia.
Khalidah berkata, sejak hari itu, kehidupan mereka dipenuhi dengan temu janji di hospital, sesi rawatan dan usaha mencari maklumat mengenai pekak buta, walaupun ketika itu bahan rujukan mengenainya amat terhad.
Katanya, apabila A’isyah semakin membesar, cabaran bukan semakin berkurangan, sebaliknya bertambah berat.
“Walaupun usianya sudah 14 tahun, saya masih perlu menyuapkan makanan, mendukungnya ke bilik air untuk dimandikan, memakaikan pakaian dan menukar lampin.
“A’isyah juga masih belum pandai mengunyah makanan atau minum menggunakan cawan sendiri. Saya menjaga seorang remaja, tetapi rutin hariannya sama seperti menjaga bayi,” katanya.
Pengorbanan keluarga itu turut menyaksikan suaminya mengambil keputusan berhenti kerja bagi memberi tumpuan sepenuhnya kepada penjagaan A’isyah selepas mengambil kira rutin tidur anak mereka yang tidak menentu serta temujanji pakar yang terlalu kerap.
Khalidah berkata, cabaran paling besar bukanlah keletihan fizikal, sebaliknya kesukaran memahami apa yang ingin disampaikan anaknya.
Katanya, A’isyah adakalanya menangis atau ketawa secara tiba-tiba tanpa mereka mengetahui puncanya kerana tiada cara untuk dia meluahkan apa yang sedang dirasai.
“Ada masanya dia mengamuk kerana mungkin ada sesuatu yang dia mahu, tetapi kami tidak dapat memahaminya.
“Sebagai ibu, hati saya hancur kerana saya tahu dia sedang cuba memberitahu sesuatu, tetapi saya sendiri tidak mampu memahami apa yang ingin disampaikan,” katanya.
Dalam pada itu, beliau mengakui adik-beradik A’isyah turut banyak berkorban apabila terpaksa berkongsi perhatian ibu bapa serta mengutamakan keperluan kakak mereka dalam pelbagai perkara termasuk perbelanjaan harian.
Lebih menyedihkan, katanya, masih ada segelintir masyarakat memandang pelik keadaan A’isyah sehingga mereka pernah menerima kata-kata cemuhan.
“Namun saya tidak pernah berkecil hati, saya percaya mereka belum memahami apa itu pekak buta.
“Saya hanya berharap masyarakat melihat anak-anak seperti A’isyah sebagai insan yang juga mempunyai hak untuk disayangi, dihormati dan diberi peluang menjalani kehidupan seperti orang lain,” katanya.
Khalidah berharap lebih banyak sokongan diberikan kepada keluarga yang mempunyai anak pekak buta termasuk pendidikan berkualiti, intervensi awal, kemudahan mesra orang kurang upaya (OKU), bantuan kewangan serta penambahan tenaga pakar.
“Harapan saya sebagai seorang ibu sangat sederhana, saya cuma mahu melihat A’isyah mampu menguruskan dirinya sendiri walaupun sedikit.
“Kalau suatu hari nanti dia mampu makan sendiri, minum sendiri atau memahami sentuhan kami, itu sudah cukup besar ertinya buat saya,” katanya. – UTUSAN
