JOHOR BAHRU: Berat mata memandang, berat lagi bahu memikul. Itu yang dialami seorang surirumah Noor Suraya Saidin 36, yang menjaga anak bongsunya, Noor Qaira Danisah Mohd Idzwan 10.
Anak bongsunya sejak lahir mengalami penyakit Rett Syndrome iaitu sawan kronik yang memerlukan pemerhatian 24 jam.
Dia yang merupakan suri rumah sepenuh masa berkata, Noor Qaira memerlukan penjagaan dan rawatan rapi bagi mengawal keadaan sawannya yang datang dengan tiba-tiba.
“Sejak lahir, Noor Qaira telah mengalami sawan disebabkan semasa dalam kandungan, dia kekurangan oksigen dan lemas.
“Sejak itu sehingga umurnya 10 tahun, Noor Qaira hanya mampu baring tanpa boleh menggerakkan anggotanya,” katanya kepada Utusan Malaysia dirumahnya di PPR Bandar Uda utama disini.
Menurut ibu kepada empat cahaya mata ini, memang susah menjaga Noor Qaira kerana keadaannya tidak seperti kanak-kanak lain yang sihat.
Kehadiran Noor Qaira benar-benar menguji kesabarannya sebagai seorang ibu yang perlu menjaga dan merawatnya sepenuh masa.
“Saya terpaksa berhenti kerja sejak Noor Qaira lahir kerana keadaannya yang memerlukan pengawasan dan penjagaan,” ujarnya.
Noor Suraya berkata, kos perbelanjaan untuk rawatan dan pembelian keperluan Noor Qaira dianggarkan lebih RM2,000 sebulan dengan pembelian susu Nutren Optimum dengan harga RM45 yang kecil dan RM89 bersaiz besar.
Menurutnya, satu tin susu habis dengan memberi minum setiap tiga jam sehari melalui tiub yang ditebuk dibahagian perut.
Selain itu, dia juga terpaksa membeli lampin pakai buang, tisu basah yang memerlukan belanja yang tinggi.
Noor Qaira yang mendapat status OKU menerima secara bulanan dari Baitulmal sebanyak RM300 dan dari Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) sebanyak RM500 bagi kategori pesakit terlantar.
Suaminya pula, Mohd Idzwan Jamari, 39, hanya bekerja sebagai penghantar surat di sebuah syarikat swasta.
Di samping itu, anak ketiganya, Mohamad Daiyen Danie, 12, juga menghadapi masalah injab jantung bocor dan telah pun menjalani pembedahan jantung di Institut jantung Negara (IJN) pada tahun 2018 dan masih memerlukan rawatan sehingga kini.
Bagaimanapun, dua anaknya yang masing-masing berumur 15 dan 14 tahun sihat dan dapat membantu menguruskan kerja rumah sekiranya dia menghantar Noor Qaira ke hospital sekiranya sawannya menyerang.
Orang ramai yang ingin membantu dan menyumbang boleh menghulung sumbangan ke akaun BSN 01002-41-00006731-8 Noor Suraya Saidin atau menghubungi di no 01137373902. -UTUSAN ONLINE
