SINDROM Down terjadi pada kadar 1 bagi setiap 800 kelahiran dengan peningkatan risiko seiring bertambahnya umur ibu semasa hamil.
Risiko semakin tinggi bagi wanita hamil di lewat usia.
Kemajuan sains dan teknologi membolehkan kebanyakan jenis kecacatan dapat dikenalpasti sejak bayi masih di dalam kandungan ibu.
Namun, berlainan bagi kes Mohd. Ashraf Alyas, 44 apabila sindrom Down dialami anaknya, Ahmad Alaudeen, hanya diketahui selepas dilahirkan.
Perkhabaran tersebut bagaikan tamparan hebat Mohd. Ashraf, lebih-lebih lagi apabila anaknya itu dilihat normal sepanjang pemeriksaan kandungan.
Mohd. Ashraf berkata, simptom yang janggal hanya dilihat beberapa kali semasa melakukan imbasan kandungan.
Bagaimanapun katanya, tanda-tanda tersebut kemudian hilang selepas pemeriksaan lanjutan bagi mengenal pasti permasalahan lain yang mungkin timbul.
“Semasa imbasan sekitar kandungan tujuh bulan, ada sekali itu doktor nampak tompokan putih pada jantung, tapi apabila periksa lanjut, tompokan itu hilang.
“Sebab itu saya dan isteri menjangkakan anak kami akan keluar normal, namun Allah lebih mengetahui dan kami reda,” katanya kepada Utusan Malaysia.
Tidak hairanlah sekiranya pasangan ini berdepan kejutan sekali lagi apabila ujian menunjukkan mereka berdua bukan pembawa genetik yang menjadi punca kepada sindrom tersebut.
Kata Mohd. Ashraf, selepas isterinya bersalin dan anaknya itu didiagnos sebagai sindrom Down, pihak hospital ada menjalankan satu ujian genetik bagi mengenal pasti pembawa.
Namun, keputusan mendapati mereka bukan punca kepada kecacatan kromosom itu. “Lepas lahir bila dapat tahu sindrom Down, doktor terus suruh ibu bapa buat ujian untuk tengok siapa jadi pembawa dan kami berdua memang bukan. Benda memang nak jadi,” katanya.
Bukan itu sahaja, selepas isterinya berperang selama hampir 12 jam di dalam bilik bersalin, pasangan ini turut dikejutkan dengan berita mengatakan anaknya mempunyai masalah alat kelamin.
“Anak saya ada masalah jantina. Doktor tidak dapat kenal pasti sama ada anak saya lelaki atau perempuan berikutan masalah mikropenis.
“Semasa imbasan pada peringkat awal kandungan, doktor cakap lelaki. Tetapi pada sekitar bulan keenam, tiba-tiba doktor cakap unknown pula. Rupa-rupanya kemaluannya melekat,” katanya.
Cabaran untuk pasangan ini berterusan apabila perlu berdepan dengan tekanan daripada ahli keluarga yang menantikan jantina anak kelahiran.
Kongsi Mohd. Ashraf, ahli keluarga yang lain terus ditinggalkan dengan tanda tanya kerana tidak mempunyai jawapan yang tepat.
“Saya kena tekan dengan keluarga sebab nak tahu jantina bayi. Masa itu memang saya buntu, tidak tahu nak cakap lelaki ke perempuan,” katanya.
Selepas berdepan dugaan semasa kelahiran anak pertama, pasangan itu dikurniakan anak kedua yang lahir normal.
Tidak dinafikan, berurusan dengan anak istimewa ini memang memerlukan tahap kesabaran sangat tinggi disebabkan usia mentalnya yang rendah.
Ia perlu dijadikan keutamaan lebih-lebih lagi apabila melibatkan kanak-kanak yang lebih kecil.
Bercerita tentang pengalaman, Mohd. Ashraf berkata, selepas kelahiran anak kedua, perasaan cemburu dapat dilihat dalam diri anak sulungnya. “Ada satu malam, adiknya tidur atas katil, antara saya dan isteri.
Anak sulung boleh lompat dari bawah nak hempas adik.
“Saya dapat halang dia dengan menolaknya ke tepi sehingga dia sendiri terkejut,” katanya.
Mohd. Ashraf berkata tidak dina kan, penjagaan kanakkanak berkeperluan khas memerlukan kawalan emosi yang baik agar mereka tidak menjadi mangsa. Ini kerana sikap mereka yang naif sering menjadi sasaran orang dewasa untuk melepaskan amarah.
“Ibu bapa perlu sentiasa dalam keadaan waras dan rasional semasa bersama anak.
“Kena pandai kawal emosi, sebab kita tidak boleh jangka perangai dia macam mana. “Secara peribadi saya pun ada baran, namun selepas perhatikan perwatakan anak yang tidak menentu, kadangkala memang susah juga nak kawal,” katanya.
INTERVENSI AWAL
Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) merekodkan seramai 235,731 individu didaftarkan kerana mempunyai masalah pembelajaran yang dikaitkan dengan sindrom Down.
Dalam kes anak berkeperluan khas ini, apa yang perlu menjadi keutamaan ibu bapa adalah ujian dan terapi pada peringkat awal bagi keperluan rawatan dalam tempoh yang panjang bagi mengenal pasti jenis-jenis permasalahan dihadapi.
Mohd. Ashraf berkata anaknya turut dirujuk pada pihak hospital tempat dilahirkan sahaja, sebab lebih senang lantaran sudah ada rekod perubatan.
Selepas kanak-kanak dengan sindrom Down dilahirkan, ibu bapa akan diberikan penerangan lanjut tentang keadaan tersebut.
Penilaian kesihatan akan dijalankan untuk mengenal pasti cara untuk memantau, menjaga dan menangani keadaan kesihatan individu itu.
Mohd. Ashraf berkata, kebimbangan meningkat setelah mendapati risiko penyakit lain yang mampu dihadapi anaknya.
Katanya, sebagai ibu bapa, beliau hanya mampu berdoa.
“Banyak benda yang difikirkan. Doktor memang cakap terus-terang tentang risiko penyakit yang anak kita mungkin hadapi.
“Macam-macam ujian kena buat. Dalam seminggu itu, banyak pemeriksaan yang kena buat,” katanya.
Bagaimanapun, bagi sindrom Down, diagnosis terperinci hanya boleh didapatkan selepas anak mencecah umur akil baligh.
“Jadi sampai sekarang, memang saya dan isteri berulang-alik ke hospital untuk pemeriksaan lanjutan,” katanya.
BERBEZA SETIAP SATU
Presiden Persatuan Sindrom Down Malaysia, (PSDM) Hanizan Hussin berkata, sindrom Down berbeza pada setiap kelahiran individu.
Katanya, selepas lahir dan disahkan sebagai sindrom Down, pihak hospital akan menjalankan penilaian kesihatan sebagai persediaan ibu bapa.
Ia adalah untuk mengenal pasti komplikasi kesihatan yang datang seiring dengan sindrom tersebut.
Antaranya masalah kesihatan adalah pertumbuhan yang lambat, penyakit jantung kongenital dan masalah alat kelamin.
“Ia berbeza bagi setiap individu semasa kelahiran walaupun mempunyai ciri-ciri yang sama sebagai sindrom Down.
“Anak sindrom Down memerlukan intervensi awal dan rehabilitasi yang khusus untuk mereka,” katanya.
Ramai yang menyangkakan sindrom Down hanya mempunyai ciri-ciri zikal seperti tubuh yang pendek, saiz kepala yang kecil dan raut wajah yang rata dengan kedudukan mata yang sedikit ke atas.
Bagaimanapun, ia sama sekali tidak boleh diklasifikasikan sebagai satu kategori yang sama kerana perbezaannya yang tersendiri.
Risiko penyakit seperti yang diketahui umum juga dikatakan berbeza bergantung kepada tahap sindrom Down yang dihadapi.
“Tidak semua individu sindrom Down dilahirkan dengan keadaan kesihatan pelbagai. Dia ada pelbagai kategori dan ada juga yang tiada masalah kesihatan tetapi bagi yang sihat, mereka akan lambat dari segi perkembangan kognitif dan fizikal.
“Komplikasi kesihatan ada pelbagai jenis antaranya masalah jantung, usus, leukemia dan kanser,” katanya.
