DI usia sembilan tahun, tampil di atas pentas dan berucap di hadapan 300 hadirin dewasa dalam acara persidangan kesihatan bukan sesuatu yang mudah.
Lebih-lebih lagi dengan keadaan fizikal yang berkerusi roda akibat penyakit spina bifida dan hidrosefalus sejak lahir.
Spina bifida merujuk kepada tulang belakang yang terbelah manakala, hidrosefalus pula adalah penyakit kepala besar akibat pengumpulan cecair berlebihan dalam otak.
Namun, Aisy Aminuddin Mohamed Al Asraf dari Kampung Pandan mampu menggalas tugasan itu dengan baik di sebalik kekurangan diri.
Kelancaran, kepetahan dan keberaniannya berucap dalam bahasa Inggeris turut menambat hati seluruh hadirin hingga menerima tepukan yang gemuruh.
Ibunya, Siti Jalena Abdul Salam, 37, berkata, bakat dimiliki anak keduanya daripada tiga beradik itu dicungkil oleh guru bahasa Inggeris merangkap guru kelas, bermula tahun lalu.
Sejak itu, anaknya mula dilatih guru berkenaan bagi menyertai sebarang acara pengucapan awam.
“Cikgu Mohd. Nizam Salahudin nampak kelebihan anaknya saya yang memiliki lontaran suara tepat dan jelas ketika bertutur dalam bahasa Inggeris.
“Setakat ini kami sudah menghantar Aisy Aminuddin menyertai tiga pertandingan dengan dua daripadanya berjaya meraih naib johan,” katanya ketika ditemui dalam Persidangan Antarabangsa Spina Bifida dan Hidrosefalus Kali Ke-30 baru-baru ini.
Acara anjuran Persatuan Spina Bifida dan Hidrosefalus Malaysia (Sibiam) dan Persekutuan Antarabangsa Spina Bifida dan Hidrosefalus (IFSBH) itu menampilkan 300 delegasi di seluruh dunia bagi membincangkan mengenai rawatan lanjutan serta kajian-kajian terkini.
Jelas Siti Jalena lagi, dua pertandingan yang disertai anaknya itu ialah Karnival Bahasa Inggeris di Universiti Poly-Tech Malaysia (UPTM) dan Kids Got Talents Malaysia 2024.
Katanya, kebanyakan intipati ucapan adalah berkisar tentang isu semasa berkaitan penyakit spina bifida dan hidrosefalus bagi menyuntik kesedaran masyarakat.
Lebih istimewa, setiap ucapan tersebut dihasilkan oleh Aisy Aminuddin berdasarkan pembacaan dan rujukan kendiri.
Terbaharu, murid tahun tiga Sekolah Kebangsaan Seri Bintang Utara ini turut menghadiri uji bakat rancangan America’s Got Talent secara dalam talian.
“Keputusan uji bakat dijangka keluar bulan depan dan jika terpilih, peserta akan terbang ke Amerika Syarikat pada akhir Januari 2025,” katanya sambil mendoakan Aisy Aminuddin mampu mencapai impian bergelar pakar motivasi orang kurang upaya (OKU) seperti Nick Vujicic.
Selain penguasaan dalam bahasa Inggeris dan Melayu, si cilik ini juga fasih bertutur dalam Tamil.
Tahun lalu, peserta cacat penglihatan dari Indonesia, Putri Ariani memukau juri America’s Got Talent ketika menyanyikan lagu dendangan Elton John di Auditorium Pasadena Civic di California, Amerika Syarikat.
Jalani 7 pembedahan
Berkongsi mengenai penyakit anaknya, Siti Jalena berkata, ia sudah diketahui sejak sebelum Aisy Aminuddin dilahirkan lagi.
Doktor mengesan masalah itu ketika kandungannya berusia 20 minggu dan pengesahan dibuat, enam minggu kemudian setelah menjalani ujian amniosintesis.
Walaupun terkejut dengan berita buruk itu, tetapi dia dan suami, Mohamed Al Asraf Shaik Daud, 41, reda dengan ketentuan Ilahi.
“Masa itu kami tidak tahu langsung tentang penyakit spina bifida dan hidrosefalus, kerana tiada ahli keluarga yang pernah mengalaminya.
“Kami berusaha menambah ilmu pengetahuan termasuk berkomunikasi dengan komuniti di luar negara bagi mendapatkan nasihat, pandangan serta jangkaan.
“Apabila Aisy Aminuddin dilahirkan, Alhamdulillah kami bersedia sepenuhnya dari segi mental dan fizikal untuk menjaga anak istimewa serta menerima kekurangan dirinya,” katanya.
Ujarnya, selain spina bifida dan hidrosefalus, anaknya turut mengalami masalah pundi kecing neurogenik serta usus.
Katanya, setiap pesakit mempunyai masalah dan tahap yang berbeza-beza antara satu sama lain.
Sehingga kini, kanak-kanak itu sudah menjalani tujuh pembedahan secara keseluruhan dengan tiga daripadanya ialah berkaitan otak di samping perlu mengambil botox untuk pundi kencing selang enam bulan.
“Sejurus selepas lahir, Aisy Aminuddin telah menjalani pembedahan tetapi menerusi sesi terapi yang dilakukan hingga kini, kami nampak perubahan dalam pergerakan serta koordinasinya.
“Paling mengharukan, saya tidak sangka anak boleh petah bertutur dalam tiga bahasa dan membuat pengucapan awam walaupun hakikatnya dia mengalami masalah lewat bercakap sehingga umur lima tahun,” katanya.
Layan seperti anak normal
Walaupun memiliki anak istimewa, namun Siti Jalena dan suami memilih untuk melayan permata hatinya itu seperti insan normal.
“Kalau tanpa kerusi rosa, dia bergerak dengan cara mengengsot atau merangkak, malah boleh naik turun tangga secara sendiri di rumah.
“Cuma mandi sahaja, kami perlu bantu di samping menukar tiub urin pakai buang,” katanya.
Katanya, Aisy Aminuddin turut dihantar bersekolah di aliran perdana dan bukan di sekolah khas.
Langkah itu diambil kerana enggan membataskan had dan peluang anaknya, hanya kerana bergelar OKU.
Malah, pasangan suami isteri ini sedaya-upaya mahu Aisy Aminuddin mencuba segala benda yang diingini tanpa sebarang rasa kekangan atau rendah diri.
“Motivasinya sangat tinggi mungkin kerana sejak dari kecil kami sudah latih dan terangkan dengan mendalam tentang penyakit dialami serta pergerakan yang perlu menggunakan kerusi roda.
“Apabila kawan-kawan tanya, dengan mudah dia boleh ceritakan semula tentang spina bifida termasuk jenis-jenis pembedahan yang pernah dilalui,” katanya yang memiliki dua anak perempuan berusia tujuh dan 11 tahun.
Pelapis sukan para
Selain berbakat dalam pengucapan awam, Aisy Aminuddin juga aktif berenang dan memanah.
Kanak-kanak ini merupakan pelapis sukan para setelah didedahkan dengannya sejak berusia tujuh tahun.
Kata Siti Jalena, anaknya kini mengikuti latihan dalam acara renang 50 meter gaya bebas, manakala memanah pula pada jarak 40 meter.
“Buat masa ini dia belum menyertai sebarang sesi kejohanan kerana masih di bawah latihan secara mingguan.
“Dia seronok dapat bersukan dan cabaran dihadapi biasanya lebih kepada kesihatan yang kerap terganggu serta lokasi pusat latihan memanah di tingkat tinggi,” katanya.
Besar harapannya agar Aisy Aminuddin dapat bergelar atlet dan mewakili negara dalam temasya para suatu hari nanti.
Wujud daftar kebangsaan
Sementara itu, Presiden Sibiam, Prof. Dr. Amaramalar Selvi Naicker berkata, tiada data lengkap berhubung jumlah keseluruhan pesakit spina bifida di Malaysia ketika ini.
Justeru, tegasnya, wujud keperluan untuk kerajaan membangunkan pendaftaran kebangsaan seperti mana penyakit-penyakit lazim lain.
Jelasnya lagi, Sibiam berbesar hati untuk berganding bahu dan menghulurkan bantuan bagi merealisasikan usaha murni tersebut.
“Sejak ditubuhkan pada 2007, jumlah ahli yang berdaftar dengan kita kurang daripada 400 orang di seluruh negara.
“Tetapi kita tidak tahu sama ada penyakit ini makin meningkat atau tidak kerana tiada pendaftaran kebangsaan,” katanya.
Dalam perkembangan sama, Dr. Amaramalar berkata, komplikasi penyakit itu berbeza bagi kanak-kanak dan dewasa.
Di peringkat dewasa, pesakit turut berisiko mengalami sendi haus di usia semuda antara 30 hingga 40 tahun berbanding
