DIDIAGNOSIS menghidap dermatitis atopik atau atopic dermatitis (AD) ketika belajar di universiti, umpama mimpi ngeri buat Aqilah.
Ia hanya bermula apabila dia mengalami beberapa serangan keradangan kulit ketika di sekolah menengah.
Kongsi Aqilah, lantaran AD, dia terpaksa berkurung di rumah. Dia juga tidak bebas keluar rumah kerana setiap kali mahu keluar ke mana-mana dia mesti membuat persediaan perlu seperti daripada segi pakaian yang selesa dan bersih supaya tidak mudah berpeluh.
“Jika mahu keluar, bermakna saya perlu memikirkan banyak perkara. Saya perlu memakai baju yang tidak menyebabkan berpeluh dan harus menyapu krim akueus (krim berair) sebelum keluar rumah.
“Dalam soal makanan pula, saya perlu mengelakkan sumber tenusu. Jadi, untuk minuman kopi, saya hanya minum americano dan bukannya latte,” luahnya.
Menurut Aqilah, seperti orang lain, dia juga tidak terlepas daripada menerima pandangan negatif orang sekeliling yang kurang pengetahuan mengenai AD dan sering membandingkan dengan penghidap ekzema biasa.
“Ada yang menganggap AD seperti menghidap ekzema biasa dan kerap mencadangkan saya untuk menggunakan produk atau perubatan tertentu untuk penyakit itu sedangkan rawatan itu tidak sesuai untuk AD,” katanya.
Enggan hidup bersama AD, Aqilah mengambil keputusan mendapatkan rawatan dengan pakar dermatologi.
Katanya selepas bertemu pakar, baharulah dia tahu mengenai krim steroid atau penggunaan krim akueus yang perlu disapu dua kali sehari selepas mandi supaya kulit tidak kering.
“Saya mahu mewujudkan kesedaran mengenai AD. Saya mahu semua orang tahu mengenai AD dan bagaimana ia mempengaruhi pesakit atau penghidapnya,” katanya positif.
Semangat dimiliki Aqilah itulah juga antara faktor dirinya kini berada dalam keadaan baik.
DERMATITIS ATOPIK
More Than Skin Deep: Atopic Dermatitis in Malaysia (Dermatitis Atopik di Malaysia: Bukan Sekadar Masalah Kulit) mendedahkan, masalah keradangan kulit kronik atau AD sering disalah erti di negara ini.
Tahap kesedaran yang rendah dan salah faham mengenai penyakit itu menjadi punca ramai pesakit lewat mendiagnos penyakit mereka.
Situasi itu sekaligus menyebabkan pengurusan penyakit tidak dapat dilakukan dengan sempurna.
Lebih 20 peratus kanak-kanak Malaysia terkesan oleh AD dan ramai yang terus mengalami gejalanya sehingga dewasa.
Perunding Dermatologi dan Presiden PDM, Datuk Dr. Noor Zalmy Azizan berkata, penyakit itu mempengaruhi pesakit dalam pelbagai keadaan, daripada penampilan fizikal kepada kesihatan mental mereka.
Malah ia turut memberi kesan kepada keupayaan individu untuk belajar dan bekerja.
“Namun, kebanyakan orang masih lagi tidak begitu faham mengenai beban individu yang hidup dengan AD,” katanya sempena Hari Dermatitis Atopik Sedunia 2021 yang diraikan setiap 14 September.
AD bukanlah masalah kulit biasa yang mudah sembuh. Sebaliknya, ia adalah masalah rumit yang mempengaruhi setiap pesakit dengan cara berbeza.
“Pesakit pada tahap sederhana kepada teruk mungkin mendapat manfaat daripada bentuk terapi tambahan seperti biologik, yang hanya boleh diberikan oleh pakar.
“Situasi inilah yang memperkukuhkan lagi kepentingan mengenai diagnosis dan rawatan awal yang mana tanpanya pesakit mungkin tidak mengalami perubahan yang signifikan dalam pengurangan gejala mereka,” katanya.
Dalam reaksi mengenai kempen kesedaran AD, katanya, pendekatan medium visual dan mudah difahami diharap boleh membantu lebih ramai pesakit diagnosis, sekaligus membantu pesakit mendapatkan rawatan yang tepat supaya boleh menikmati kualiti hidup yang lebih baik termasuk sokongan orang lain.
KEMPEN SUNTIK KESEDARAN UMUM
Dalam usaha memercikkan kesedaran umum mengenai AD termasuk aspek pengurusan yang baik, Persatuan Dermatologi Malaysia (PDM) dengan kerjasama Persatuan Ekzema Malaysia melancarkan kempen #UncoverLife.Kempen itu #UncoverLife dilihat relevan kepada seluruh rakyat Malaysia dan dipersetujui oleh pakar-pakar dermatologi.
Ia dijalankan menerusi siri komik web hasil sentuhan pelukis komik dan kartun, Erica Eng Hui Qing bertujuan menghapuskan mitos serta menyoroti pengalaman pesakit.
Siri komik web itu mengungkap dugaan, kesengsaraan dan kejayaan Shomendra, Elaine dan Iris sepanjang menempuhi cabaran fizikal, emosi dan sosial dalam mengurus AD.
Erica yang membangunkan siri komik web ini amat memahami apa yang dihadapi oleh pesakit kerana dia sendiri mengalami AD. Harapannya kisah yang dipaparkan memberi kesedaran kepada orang ramai.
“Saya tahu bagaimana rasanya apabila mengalami kegatalan kulit, kerap tidak selesa dan sukar tidur. Pada awalnya, saya tidak tahu langsung menghidap AD. Setelah didiagnosis, baharulah saya tahu apa yang perlu dilakukan.
“Pengalaman saya itu membolehkan saya berasa empati dengan pesakit yang kisahnya dipaparkan dalam komik web. Saya berbesar hati dapat membantu menyebarkan kesedaran mengenai AD malah berkongsi suara hati pesakit dan bagaimana ia memberi kesan kepada mereka. Saya berharap setiap orang yang membaca komik ini akan lebih memahami perasaan pesakit dan cabaran yang mereka tempuhi,” katanya.
Sementara itu, Pakar Perunding Dermatologi yang juga Pengerusi Lembaga Dermatologi Kosmetik dan Perubatan Laser, Dr. Peter Ch’ng Wee Beng menyarankan penubuhan kumpulan sokongan pesakit kebangsaan memberi sokongan emosi dan psikologi dalam menangani isu seperti kesunyian dan stigma sosial serta membantu melenyapkan mitos.
