Sepuluh tahun menghidap leukemia mieloid kronik (chronic myeloid leukemia, CML), Kumaran Rengiah masih aktif berlari, bekerja dan menyara keluarga. Pada usia 43 tahun, Kumaran Rengiah masih giat dan cukup bersemangat mengumpul pingat larian. Setakat ini, larian paling jauh yang disertainya adalah separuh maraton hasil kesabarannya menjalani rawatan.
Keadaannya kini jauh berbeza berbanding pada penghujung 2015 dulu. Ketika itu Kumaran bekerja sepenuh masa, mengikuti pengajian pada hujung minggu dan berulang-alik untuk bertemu isteri dan anaknya yang masih kecil.
Selain penurunan berat badan yang tidak diketahui puncanya, dia juga mengalami kelesuan melampau dan sakit belakang sehingga menjejaskan kehidupan sehariannya.
Ujian darah mendapati jumlah sel darah putihnya luar biasa tinggi. Dia segera dirujuk ke Hospital Ampang. Rasa tidak percaya menyebabkan Kumaran menunda temu janji hampir seminggu sebelum berjumpa pakar.
“Saya asyik terfikir, perkara ini tidak sepatutnya berlaku kepada saya. Saya aktif dan memikul banyak tanggungjawab. Saya ada keluarga, ramai yang bergantung harap pada saya. Fikiran saya tiba-tiba berubah daripada sangat positif ke sangat negatif.
“Selepas disahkan menghidap CML, pelbagai soalan terlintas di minda saya. Adakah penyakit itu diwarisi, masih bolehkah saya memeluk dan makan bersama keluarganya? Berapa lama saya akan hidup?,” katanya.
Katanya selama beberapa bulan, dia merahsiakan diagnosis itu daripada isteri dan ibunya kerana tidak mahu mereka bimbang. Namun apabila perkara itu dimaklumkan kepada isterinya, kebimbangan yang membelenggu hati beransur-ansur tenang.
Isteri dan anak adalah tonggak kekuatannya. Apabila balik ke rumah dan melihat mereka, Kumaran tahu itulah dunianya yang menjadi penguat semangat untuk terus melangkah.
Melihat pesakit lain tersenyum dan gigih meneruskan kehidupan mereka, mengubah persepsi suram yang membelenggu fikiran Kumaran ketika pertama kali mendengar perkataan ‘kanser’.
“Saya melihat sekeliling saya dan terfikir, mereka kelihatan baik-baik sahaja. Mungkin saya juga boleh begitu. Anda sebenarnya tidak bersendirian dalam perjalanan ini. Dengan maklumat yang tepat, anda boleh mengambil tindakan yang betul dan meneruskan langkah,” katanya.
Hasrat Kumaran kini adalah untuk mencapai Remisi Tanpa Rawatan (TFR) yang membolehkannya menghentikan rawatan ubat perencat (TKI) di bawah pemantauan perubatan yang rapi.
TFR dibenarkan apabila pesakit mencapai tindak balas molekul yang sangat mendalam iaitu jumlah sel kanser atau gen leukemia di dalam darah turun ke paras yang sangat luar biasa rendah, sehingga hampir tidak dapat dikesan oleh mesin makmal yang paling sensitif sekalipun.
Walaupun ubat dihentikan, sel kanser kekal terkawal dan tidak aktif (remisi), sekali gus membolehkan pesakit hidup normal tanpa perlu bergantung kepada ubat harian dan bebas daripada kesan sampingannya.
“Kemungkinan untuk mencapai TFR ini amat bermakna bagi saya kerana rawatan harian memerlukan perancangan. Setiap hari saya perlu mengambil ubat dua kali sehari, dengan jarak 12 jam.
“Selain mematuhi tempoh berpuasa sebelum dan selepas setiap dos. Dos pada waktu malam pula agak mencabar apabila kerja menuntut lebih perhatian dan makan malam pula perlu diatur dengan teliti,”katanya.
Selepas sedekad menjalani rawatan dan ujian darah tindak balas rantai polymerase (polymerase chain reaction, PCR) secara berkala, Kumaran berharap TFR boleh menjadi pilihan untuknya pada satu hari nanti. Namun dia tetap mengikuti nasihat doktor.
“Jika doktor kata saya boleh, sudah tentu saya mengalu-alukan peluang itu. Jika doktor kata saya belum boleh, maka saya akan teruskan pengambilan ubat. Mereka yang baru didiagnosis, saya nasihatkan jangan berputus asa, dapatkan maklumat yang tepat, ikut nasihat doktor dan teruskan berusaha,” katanya.
25 tahun yang mengubah makna CML
Tema sambutan Hari CML Sedunia tahun ini, Daripada Akses Kepada Pemantauan: 25 Tahun Kemajuan Rawatan untuk Setiap Pesakit CML, menandakan 25 tahun sejak terapi bersasaran pertama diperkenalkan dan berjaya membantu mengubah CML menjadi penyakit yang boleh diuruskan oleh ramai pesakit dalam jangka panjang.
Kempen ini menekankan setiap pesakit berhak mendapat akses kepada diagnosis, rawatan, pemantauan molekul, maklumat yang boleh dipercayai dan penjagaan yang berfokuskan pesakit.
Pakar Perubatan dan Hematologi, Dr. Haris Abdul Rahman, menyaksikan perubahan ini sepanjang kerjayanya. Perencat tirosina kinase (TKI) mengubah perspektif terhadap CML dengan menyasarkan proses tidak normal yang mencetuskan penyakit ini.
“Kini perbincangan mengenai CML tidak hanya berkisar kepada kelangsungan hidup tetapi merangkumi kualiti hidup, perancangan masa hadapan dan bagi sesetengah pesakit, peluang untuk mencapai TFR.
“Dahulu, keutamaan adalah membantu pesakit untuk terus hidup. Namun kini, ramai yang berjaya meneruskan kehidupan, malah turut menyokong orang lain yang baru memulakan perjalanan CML mereka,” katanya.
Katanya lagi, sebelum menjalani TFR, pesakit perlu menjalani ujian molekul yang kerap bagi memastikan tindak balas molekul utama dikekalkan dan rawatan boleh dimulakan semula dengan segera jika diperlukan.
Ia bukan bermakna pesakit sembuh, boleh berhenti mengambil ubat atau tidak lagi memerlukan rawatan susulan. Kira-kira 40 hingga 50 peratus pesakit yang layak, kekal tanpa rawatan selepas mencuba TFR.
“Apabila berlaku pengulangan penyakit pada tahap molekul, kira-kira 90 hingga 95 peratus pesakit yang memulakan semula rawatan berjaya mencapai tahap tindak balas molekul mendalam mereka sebelum ini,” katanya.
Persediaan untuk TFR
TFR tidak sesuai untuk semua orang. Kelayakan ini tertakluk kepada pemilihan klinikal, tempoh rawatan TKI, tindak balas molekul yang mendalam dan berterusan, akses kepada ujian berkualiti tinggi dan kesediaan menghadiri sesi rawatan susulan yang kerap.
Dr. Haris berkata, pesakit tidak perlu menunggu sehingga mereka layak untuk memulakan persediaan. Mulakan perbincangan lebih awal. Beritahu doktor matlamat jangka panjang anda dan apa yang perlu anda capai sebelum mempertimbangkan TFR.
“Ambil rawatan seperti ditetapkan. Jika kesan sampingan, tuntutan kerja atau tekanan keluarga menyukarkan anda untuk mematuhi jadual rawatan, maklumkan kepada pasukan perawat dan bukannya menghentikan atau mengubah rawatan sendiri.
“Fahami makna keputusan PCR anda. Tanyakan apakah makna tahap BCR: ABL1 anda, sama ada ia menggambarkan tindak balas molekul yang mendalam dan berapa lama tindak balas itu kekal stabil,” katanya.
Ini kerana corak perubahan dari semasa ke semasa sangat penting.
Rancang untuk pemantauan. Pemeriksaan susulan biasanya paling kerap pada tahun pertama selepas rawatan dihentikan dan perlu diteruskan dalam jangka panjang. Sesetengah pesakit yang memenuhi syarat memilih untuk meneruskan rawatan. Ada yang mencuba TFR dan kemudiannya perlu memulakan semula rawatan. Apapun pilihan, ia bukan kegagalan walaupun penyakit kembali dikesan pada tahap molekul.
Bagi memastikan TFR selamat dilaksanakan, pesakit memerlukan pakar, ujian PCR yang boleh dipercayai, keputusan yang tepat pada waktunya dan pasukan perawat yang bersedia bertindak jika tahap molekul meningkat.-UTUSAN
