PUTRAJAYA: Malaysia dianggarkan mempunyai sekitar 12,000 pesakit penyakit jarang jumpa setakat tahun ini.
Ia berdasarkan data daripada dua pusat rujukan utama Kementerian Kesihatan (KKM) iaitu Hospital Kuala Lumpur (HKL) dan Hospital Pulau Pinang (HPP).
Menteri Kesihatan, Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad berkata, statistik tempatan adalah terhad memandangkan negara masih belum mempunyai daftar atau pendaftar kebangsaan bagi penyakit jarang jumpa.
Beliau berkata, sebanyak 492 jenis penyakit jarang jumpa telah tersenarai dalam Malaysian Rare Disease List, manakala secara global, terdapat antara 6,000 hingga 8,000 jenis penyakit jarang jumpa dengan hanya lima peratus daripadanya mempunyai rawatan khusus.
“Penyakit jarang jumpa adalah merujuk kepada penyakit yang menjejaskan sebahagian kecil populasi dan biasanya bersifat kronik, serius dan boleh mengancam nyawa.
“Sesuatu penyakit dikategorikan sebagai jarang jumpa sekiranya kejadian atau insidennya kurang daripada seorang dalam 4,000 orang. Penyakit ini boleh bersifat akut, muncul dalam tempoh pendek atau kronik dan bersifat seumur hidup. Ia termasuk penyakit yang melemahkan dan degeneratif,” katanya dalam sidang akhbar selepas menghadiri Forum Dasar Penyakit Jarang Jumpa Asia Tenggara di sini hari ini.
Dalam pada itu, Dzulkefly berkata, Malaysia menyatakan kesediaan untuk memimpin usaha serantau dalam memperkasa agenda penyakit jarang jumpa di rantau Asia Tenggara, selaras dengan peranan sebagai Pengerusi ASEAN 2025 dan tuan rumah Mesyuarat Menteri-Menteri Kesihatan ASEAN (AHMM) pada Ogos 2026.
Menurutnya, langkah itu menyusul selepas Resolusi Penyakit Jarang Jumpa:’Keutamaan Kesihatan Global untuk Kesaksamaan dan Inklusif’ diluluskan buat pertama kali pada Perhimpunan Kesihatan Sedunia (WHA) Ke-78, Mei lalu.
“Resolusi bersejarah ini merupakan satu seruan tindakan yang menggesa semua negara untuk mengintegrasikan penyakit jarang jumpa ke dalam strategi kesihatan negara masing-masing, memperkukuh laluan diagnostik dan rawatan, serta memastikan tiada pesakit yang ketinggalan, walau sesukar mana keadaan mereka.
“Malaysia berbangga kerana telah menyokong resolusi ini dan sebagai Pengerusi ASEAN 2025 serta Pengerusi AHMM pada 2026, kami merasa amat berbesar hati untuk membantu menterjemahkan semangat tersebut kepada tindakan nyata di peringkat serantau,” katanya. – UTUSAN
