BUKIT MERTAJAM: Sekali pandang, tidak ada apa yang membezakan antara Reese Tan Rui Xin yang kini berusia 17 bulan dengan kanak-kanak lain yang seusia dengannya.
Bagaimanapun, di sebalik raut wajah yang comel dan mata yang bulat itu tersimpan satu derita yang tidak mungkin dapat dimengertikan oleh anak kecil seusia itu.
Anak bongsu daripada dua beradik itu disahkan menghidap sejenis penyakit genetik yang jarang berlaku dan boleh meragut nyawa jika gagal diubati yang dikenali sebagai atrofi otot spina atau SMA sejak usianya 14 bulan.
Disebabkan itu, Reese sehingga kini tidak dapat merangkak, berdiri atau berjalan seperti kanak-kanak lain, melainkan hanya mampu meniarap.
Lebih menyedihkan, kanak-kanak perempuan itu juga sukar bernafas, tidak dapat mengunyah dan makan serta mungkin terpaksa menggunakan alat bantuan pernafasan selain berisiko untuk kehilangan nyawa.
Menurut ibunya, Rachel Chung, 38, Reese yang kini diklasifikasikan menghidap SMA Jenis 2 bagaimanapun masih boleh menggerakkan bahagian atas badannya seperti tangan dan kepala selain otaknya juga berfungsi secara normal.
Rachel berkata, disebabkan kekurangan maklumat mengenai penyakit SMA itu, dia dan suaminya, Jason Tan, 47, mengumpul maklumat sendiri termasuk berhubung dengan ibu bapa lain yang mempunyai anak dengan masalah sama di luar negara.
Katanya, hasil carian maklumat itu selain pandangan daripada pakar perubatan, hanya sejenis ubat yang dikenali sebagai Zolgensma mampu merawat penyakit tersebut yang boleh diperoleh menerusi satu dos suntikan.
“Reese hanya perlu mendapatkan suntikan itu sekali sahaja seumur hidupnya, namun kos untuk mendapatkan ubat terbabit sangat mahal iaitu mencecah RM9 juta,” katanya kepada pemberita ketika ditemui di pejabat One Hope Charity and Welfare di sini, hari ini.
Ketika ini, kata Rachel, pendapatan semasanya sebagai akauntan dan suaminya sebagai peniaga aksesori kereta jauh daripada mampu untuk menampung kos ubat berkenaan.
“Kami hanya mampu menampung kos pemeriksaan dan rawatan biasa sahaja untuk Reese. Kos untuk mendapatkan ubat itu terlalu mahal,” katanya yang sugul setiap kali mengenang nasib yang menimpa anak perempuannya itu.
Dalam pada itu, Pengerusi One Hope Charity and Welfare, Datuk Chua Sui Hau berkata, pihaknya memutuskan melancarkan kempen menderma untuk kanak-kanak itu walaupun ini pertama kali kos perubatan pesakit yang mendapatkan pertolongan mereka mencecah RM9 juta.
“Kami juga tidak akan mengambil sebarang komisen. Sebaliknya, setiap sen yang didermakan oleh orang ramai akan digunakan untuk perbelanjaan perubatan kanak-kanak berkenaan,” katanya.
Jelas Sui Hau, orang ramai yang ingin menderma boleh berbuat demikian melalui laman sesawang www.onehopecharity.org atau melalui aplikasi One Hope Charity selain melalui akaun Public Bank pertubuhan itu di nombor 3201428817.
Tambah belia, setiap derma yang berjumlah RM50 ke atas boleh memohon untuk mendapatkan resit derma bagi pengecualian cukai pendapatan. – UTUSAN
