30 tahun hidup dengan HIV

PETALING JAYA: Dihina, dihalau dan disisihkan keluarga serta masyarakat hanya kerana bergelar orang yang hidup de­ngan HIV/AIDS (ODHA).

Stigma dan diskriminasi itu menyebabkan kebanyakan pesakit tertekan, terasing dan sukar untuk meneruskan kehidupan.

Walaupun di peringkat awal berdepan episod duka, namun, bukan alasan untuk Jamaliah Sulaiman, 58, berputus asa.

Baginya, HIV bukan peng­akhiran hidup tambahan pula, anak ketiganya turut dijangkiti penyakit itu sejak dilahirkan pada 2000.

Sehingga kini, hampir 30 tahun dua beranak itu berdam­ping dengan HIV dan kekal sihat dengan bekalan ubatan-ubatan dan rawatan.

Katanya, ujian beban virus yang dijalani mendapati ia tidak dapat dikesan atau terlalu sedikit, malah sel CD4 atau darah putihnya juga tinggi me­lebihi 400.

“Masyarakat tidak akan tahu saya positif kerana dari luaran saya nampak sama seperti orang sihat lain, bezanya penyakit ini tidak boleh pulih hingga ke a­khir hayat.

“Apabila disahkan positif ketika berumur 32 tahun, saya sangka ajal sudah hampir tetapi saya bersyukur kerana masih berpeluang meneruskan kehidupan bersama suami, empat anak, menantu dan lima cucu hingga kini,” katanya kepada Mingguan Malaysia baru-baru ini.

Menceritakan kisahnya, wa­nita berasal dari Kapar, Klang ini dijangkiti HIV daripada arwah suami pertama yang terlibat dalam penyalahgunaan dadah.

Bimbang faktor-faktor risiko, dia secara sukarela melakukan ujian saringan pada 1998, dua tahun selepas pemergian lelaki itu.

Dunianya gelap apabila disahkan positif dan bermula detik itu, hanya tangisan, kesedihan dan kekesalan yang menjadi peneman setia Jamaliah.

Tetapi, demi masa depan dua anak yang masih kecil, secara senyap-senyap, Jamaliah berulang-alik mendapatkan rawatan susulan di Hospital Kuala Lumpur (HKL).

Rahsia besarnya terbongkar apabila berkahwin semula pada 1999 dan nasib tidak menye­belahi apabila anak ketiga daripada perkahwinan itu disahkan positif.

Sebagai ODHA, Jamaliah menghabiskan sebahagian besar hidupnya dalam kerja-kerja sukarelawan bagi memupuk ke­sedaran orang ramai tentang HIV.

Selain dirinya dan anak, suami ketiga, Marhalem Mansor, 59, juga merupakan penghidap HIV.

Malah, dia tidak kisah menjaga suaminya yang pernah jatuh sakit bertahun-tahun akibat kesan penyakit itu.

Anak dihalang ke tadika

Kisah anak lelakinya dihalang memasuki tadika ketika berusia enam tahun pernah menggemparkan negara pada 2006.

Baginya, itulah diskriminasi dan stigma terbesar yang dilalui sepanjang menghidap HIV.

Lebih memilukan apabila halangan tersebut digerakkan oleh guru tadika.

Jika sebelum ini penyakit dua beranak itu hanya diketahui ahli keluarga, namun sekelip mata kisah mereka menjadi buah mulut ke seluruh kampung dan Malaysia.

“Semasa mahu mendaftarkan anak ke tadika, saya berterus-terang pada cikgu tentang pe­nyakit kami, tetapi kejujuran dan keikhlasan saya dipandang serong.

“Dia kumpulkan semua orang kampung dan berpakat untuk halang anak lelaki saya yang positif HIV ke tadika.

“Saya berjuang habis-habisan termasuk turun naik Pejabat Pendidikan Selangor di samping memanggil doktor datang ke kampung bagi menjelaskan tentang penyakit kami yang tidak boleh berjangkit sewenang-wenang­nya,” katanya.

Jamaliah lega kerana anak lelakinya yang kini berusia 24 tahun tidak pernah berasa rendah diri atau dipinggirkan rakan dan masyarakat.

Katanya, pendekatan berte­rus-terang diambil bagi membolehkan anaknya faham tentang penyakit itu.

“Anak saya diberikan ubat sejak lahir dan masa mula-mula dia pelik juga kenapa perlu makan ubat setiap hari sedangkan tidak sakit.

“Apabila usianya enam tahun, saya terangkan tentang HIV dan mungkin dia betul-betul faham apabila berusia 12 tahun,” kata­nya.

Buka perniagaan gubahan bunga, makanan

Jamaliah merupakan antara ODHA wanita yang berjaya terlibat dalam bidang keusahawanan menerusi inisiatif Skim Bantuan MyLady oleh Yayasan AIDS Malaysia (MAF).

Ibu empat anak berusia 16 hingga 29 tahun ini mengusahakan perniagaan gubahan bunga dan makanan secara kecil-kecilan.

Antara makanan itu adalah pulut kuning dan kek.

“Saya bersyukur kerana masyarakat sudah makin cakna tentang HIV yang ha­nya boleh berjangkit melalui tiga cara dan bukan melalui makanan.

“Kebanyakan pelanggan tahu tentang status penyakit saya dan mereka tidak takut untuk menikmati air tangan saya,” katanya.

Sehubungan itu, Jamaliah menyarankan ODHA untuk tampil ke hadapan bagi mendapatkan peluang hidup ke­dua yang lebih baik.

Ketakutan pada stigma dan diskriminasi akan membuatkan seseorang sukar membina semula kehidupan.

Rumah perlindungan

Bagi membantu komuniti sepertinya, Jamaliah bersama Marhalem mengasaskan Rumah Teduhan Harapan.

Rumah perlindungan itu beroperasi sejak lebih 10 tahun lalu, bersebelahan kediamannya di Kapar.

Misi mereka adalah untuk menyediakan tempat berlin­dung kepada komuniti tersebut yang kebanyakannya di­sisihkan keluarga.

“Rumah ini tidaklah mewah, tetapi mampu menjadi tempat berlindung mereka yang memerlukan.

“Terkini, ia menempatkan seramai 12 penghuni termasuk dari Kelantan, Kedah dan warga Indonesia,” katanya.

Pengorbanan Jamaliah termasuk sehingga sanggup membantu mendapatkan ubat-ubatan buat penghuni rumahnya yang menghidap darah tinggi dan kencing manis.

Katanya, bantuan itu dihulurkan memandangkan dia juga perlu mendapatkan rawatan ke Klinik Kesihatan Kapar pada setiap bulan.

Infografik

Statistik HIV di Malaysia 2022

*dikeluarkan oleh Yayasan Aids Malaysia (MAF) dan Majlis Aids Malaysia (MAC)

Kes

-Jangkitan baharu HIV : 3,177

-Jumlah kes HIV sejak 1986 : 131,815

-Jumlah orang hidup dengan HIV sejak 1986 : 69,589

-Jumlah kes jangkitan akibat hubungan seksual sejak 1986 : 51,321

Kematian

-Kematian akibat HIV/AIDS : 946

-Jumlah kematian akibat HIV/Aids sejak 1986 : 62,226

Wanita

-Jangkitan baharu pada wanita dan kanak-kanak perempuan : 336

-Jumlah kes HIV dalam kalangan wanita dan kanak-kanak perempuan sejak 1986 : 14,828

Kanak-kanak

-Jangkitan baharu pada kanak-kanak bawah 13 tahun : 9

-Jumlah kes HIV dalam kalangan kanak-kanak bawah 13 tahun : 1,228 – UTUSAN