MARAN: Ibu bapa mana yang tidak sedih anak disayangi menderita penyakit, apatah lagi melihat insan lain ceria dan gembira ketika hendak menyambut Aidilfitri tidak lama lagi.
Itulah detik yang ditempuh Nordin Jasni, 39, dan Ros Asroini Muhammad, 39, apabila diuji Allah menjaga anak bongsu, Mohd. Aqil Aqmar, 4, yang menderita penyakit ‘juvenile hyline fibromatosis’ dan disahkan oleh doktor Hospital Kuala Lumpur (HKL).
Juvenile hyline fibromatosis merupakan penyakit genetik dialami Mohd. Aqil Aqmar sejak berusia tiga bulan apabila berlaku perubahan bahagian lengan, jari tangan dan kaki membengkok sehingga berlarutan ke tulang belakang menyebabkan pergerakan terbatas.
Bercakap kepada Utusan Malaysia, Nordin berkata, pada awal kelahiran anak ketiga daripada tiga beradik itu masih sempurna.
Tetapi katanya, Mohd. Aqil Aqmar kerap kali menangis dan menyangka itu merupakan tabiat bayi ketika lapar, buang air dan tidak selesa.
“Apabila usia tiga bulan, keadaan fizikal tangan, kaki termasuk kedua jari anggotanya mulai membengkok dan tidak mampu menggenggam.
“Perubahan fizikal berlarutan sehingga usia enam bulan apabila tulang belakang membengkok, tidak mampu meluruskan tangan, siku dan kakinya, malah ketumbuhan berlaku pada bahagian gusi dan mulutnya,” katanya di Felda Hulu Jempol dekat sini semalam.
Menurut Nordin, dia membawa anaknya untuk mendapatkan rawatan di Hospital Sultan Haji Ahmad Shah (Hosas) Temerloh dan diminta merujuk pakar di HKL.
Katanya, dia dan isteri amat sedih melihat keadaan anggota tubuh Mohd. Aqil Aqmar semakin tidak sempurna manakala ketumbuhan semakin membesar di bahagian mulut selain terdapat benjolan di kepala, dada dan cuping telinganya.
Katanya, perbelanjaan peralatan kebersihan diri, makanan dan berulang-alik ke HKL mencecah hampir RM900 sebulan sambil berharap pelbagai pihak dapat membantu Mohd. Aqil Aqmar.
Orang ramai yang ingin membantu boleh menghubungi Nordin menerusi talian 01137455906 atau sumbangan terus akaun Bank Rakyat bernombor 220301411912 (Nordin).
