Pernah mengalami kekecewaan kerana kasih tidak kesampaian ke jenjang pelamin, penghidap Talasemia Major, Fazalina Johari, 42, akur dengan takdir untuk terus hidup bersendirian.
“Persepsi masyarakat terhadap pesakit talasemia yang berbeza dengan individu lain menyebabkan tiada yang sanggup meneruskan hubungan ke tahap lebih serius iaitu berkahwin.
“Saya faham pasti mana-mana lelaki akan memilih wanita sihat untuk dijadikan isteri. Saya reda jika tiada jodoh lagi selepas ini, “ katanya yang gemar bersikap terbuka mengenai keadaan diri.
Fazalina yang berasal dari Sarawak dan bekerja sebagai pegawai penyelidikan, disahkan mengalami Talasemia sejak berusia sekitar enam bulan lagi. Menurut maklumat yang diceritakan oleh kedua ibubapanya, ketika masih kecil, Fazalina kelihatan pucat dan kurang selera makan.
“Pada 1982, ibu bapa bawa saya menjalani saringan Talasemia. Ketika itu, tiada saringan Talasemia di Malaysia. Jadi, sampel darah saya terpaksa dihantar ke Singapura.
“Hasil ujian mengesahkan saya menghidap Beta Talasemia dan memerlukan rawatan transfusi darah sebulan sekali. Namun sekarang apabila bertambah usia, saya perlu lebih pemindahan iaitu tiga minggu sekali. Kalau tidak buat, saya akan lemah dan pening kepala,” katanya.
Ahli keluarganya juga perlu menjalani saringan dan kedua ibubapanya didapati pembawa.
Anak sulung dan kedua dalam keluarga itu pula didapati hanya pembawa, manakala anak ketiga dan keempat pula normal.
Fazalina berkata, oleh kerana darah sebelum ini tidak ditapis, dia sering mengalami demam teruk dan muntah-muntah selepas masuk darah.
“Risikonya transfusi darah boleh merosakkan organ, seperti jantung, hati dan pankreas.
“Jadi, saya perlu makan dua jenis ubat untuk membuang zat besi yang terkumpul.
“Selain itu, saya perlu mengelakkan makan banyak bayam yang mangandungi zat besi,” katanya.
TUMBESARAN TERBANTUT
Secara fizikal, Muhammad Hilmi Azhari kelihatan seperti remaja yang baru berusia belasan tahun dengan bentuk muka bulat serta bertubuh yang agak kurus serta rendah.
Ramai tidak percaya Muhammad Hilmi yang berasal dari Perlis dan memiliki ladang fertigasi cili itu, sebenarnya sudah berusia 34 tahun.
Muka dan lengannya kelihatan kekuningan.
“Saya disahkan menghidap Talasemia sejak berusia lapan bulan lagi. Keadaan muka kekuningan disebabkan kekurangan sel darah merah. Kebiasannya bagi lelaki yang menghidap Talasemia akan mengalami pertumbuhan terbantut dan fizikal yang tidak sepadan usia.
“Sebagai penghidap Talasemia Beta Major, saya perlu tambah darah sebulan sekali di Hospital Tuanku Fauziah, Perlis. Ibu bapa saya adalah pembawa Talasemia dan hidup normal seperti orang lain manakala adik ketiga, yang kini berusia 27 tahun disahkan mengalami Talasemia,” katanya.
TAMPIL SARINGAN TALASEMIA
Data daripada Malaysia Thalassaemia Register 2020 menunjukkan kadar kelahiran baharu dengan Talasemia semakin menurun di negara ini hasil program saringan dan kesedaran yang dijalankan sebelum ini.
Sejak tahun 2011 sehingga 2017, kadar kelahiran baharu penghidap Talasemia menurun sebanyak 28 peratus khususnya di negeri Sabah.
Menteri Kesihatan, Datuk Seri Dr. Dzulkefly Ahmad berkata terdapat seramai 8,767 orang pesakit Talasemia di negara ini yang dikesan menerusi Program Saringan Talasemia bagi pelajar tingkatan empat.
Program dilancarkan pada 2016 itu akan terus dilaksanakan bagi mengesan penghidap Talasemia dan memberikan kesedaran mengenai rawatan.
“Ada Program Kawalan dan Pencegahan Thalassaemia Kebangsaan bermula sejak 25 Ogos 2004 bagi mengawal beban kesihatan awam yang ditanggung negara. Ia merangkumi aktiviti promosi dan pendidikan kesihatan berkaitan Talasemia.
“Antaranya saringan dalam komuniti, pengurusan klinikal yang komprehensif dan penubuhan Malaysia Thalassaemia Registry (atau MTR),” katanya pada sambutan Hari Talasemia Sedunia Peringkat Kebangsaan 2024 di Hospital Sultan Abd Aziz Shah, Serdang, Selangor, baru-baru ini. Turut hadir Perunding Hematologi Hospital Sultan Abdul Aziz Shah dan Pensyarah Fakulti Perubatan Sains Kesihatan Universiti Putra Malaysia (UPM), Prof Madya Dr. Bahariah Khalid.
Dzulkefly berkata, Kementerian akan berusaha memastikan rawatan dan kemudahan ubat-ubatan untuk pesakit mudah diakses dan mencukupi selain kadar bayaran untuk rawatan yang standard untuk pesakit.
JALANI SARINGAN
Sementara itu, Dr. Bahariah Khalid menggesa mereka yang berisiko tampil menjalani saringan Talasemia.
Katanya kalau Talasemia sudah ada dalam keluarga, sepatutnya buatlah saringan segera.
“Pasangan yang ingin berkahwin pula, perlu juga buat saringan Talasemia sebelum bernikah.
“Memang tidak dinafikan pedih apabila ada pasangan yang sama-sama pembawa tidak jadi kahwin dan terpaksa cari pasangan lain yang normal.
“Namun sekiranya pasangan hanya menyedari mereka adalah pembawa Talasemia selepas berkahwin, jangan berdiam diri.
“Pasangan yang mendapati mereka pembawa kini boleh menjalani terapi genetik untuk orang dewasa dengan menjalani transplan genetik normal,” katanya.
Ujarnya yang menjadi isu bila orang tidak mahu menjalani saringan daripada awal, kemudian ada anak Talasemia dan perlu dirawat.
Bila anemia awal dikesan, sebelum umur 14 sehingga 17, pembesaran sedang meningkat, mereka boleh jadi bantut.
“Kerajaan sejak tahun 2015 mewajibkan menjalani saringan ke atas pelajar berusia 14 tahun ke atas. Masalahnya ada ibu bapa tidak benarkan kerana stigma dan salah faham.
“Ada yang mengaitkannya dengan saka atau darah dimakan oleh hantu atau jin,” katanya.
Kini genetik Talasemia boleh dikesan menggunakan Gap-PCR iaitu kaedah mudah, ringkas dan tidak bersifat radioaktif.
Ia berbeza dengan pengesanan tradisional yang lama untuk mendapat keputusan.
“Kebanyakan yang datang mendapatkan rawatan hanya selepas mengalami tekanan terhadap keluarga, adik beradik atau faktor kewangan. Apabila stres, sum-sum tulang cuba untuk menaikkan darah merah di mana sepatutnya sumsum tulang sudah tertutup bagi orang normal sebaliknya sum-sum tulang menjadi kembang,” katanya.
Talasemia masalah genetik yang menyebabkan sel darah merah tidak boleh bertahan lama.
Jangka hayat sel darah merah kebiasaannya adalah 120 hari tetapi bagi pesakit Talasemia, sama ada talasemia Beta atau Alfa, jangka hayat sel darah merah mereka kurang daripada 110 hari.
Darah merah mengandungi zat besi, mengandungi rantaian globin iaitu sejenis protein yang bila dicampur dengan zat besi, menjadi warna merah.
Apabila genetik bermutasi, ia mengeluarkan hemoglobin yang tidak normal dan tidak boleh menahan integriti sel membran kepada 120 hari.
Jadi, apabila sel darah pecah awal, zat besi akan keluar dan warna merah bertukar menjadi kekuningan yang menyebabkan pesakit kelihatan kekuningan atau jaundis, ia menyebabkan pesakit mengalami anemia.
RAWATAN HAYAT
Rawatan bertujuan untuk memanjangkan jangka hayat pesakit. Pada masa ini terdapat ubat untuk mencairkan dan menyahtoksinkan zat besi yang terkumpul melalui kencing yang kelihatan berwarna coklat pekat.
Zat besi ini kadang-kala ada pada organ penting seperti pankreas yang boleh menyebabkan penyakit kencing manis, dan menjejaskan kesihatan lelaki, osteoporosis, ketidaksuburan, wanita boleh mengalami anemia dan pada masa yang sama kekurangan zat besi.
“Sebaiknya Talasemia dirawat sejak awal. Apabila doktor nampak bayi kuning, kita risau ia berkaitan Talasemia atau sebaliknya. Doktor akan memeriksa limpa untuk menentukan ia Talasemia atau tidak.
“Sekiranya limpa besar, itu petanda sum sum tulang sudah tidak berfungsi dan memaksa limpa bekerja untuk menambah sel darah merah. Kalau limpa besar selepas dilahirkan, berkemungkinan bayi itu mungkin Talasemia,” katanya.
PEMINDAHAN SUM SUM TULANG
Kanak-kanak di bawah dua tahun boleh menjalani pemindahan sum sum tulang. Ia dijalankan sejak tahun 1970an oleh Institut Pediatrik Kuala Lumpur.
Bagaimanapun, pemindahan tidak boleh dijalankan dalam kalangan dewasa kerana darah mereka sudah mengandungi 12 antibodi daripada darah yang diterima. Ia berkemungkinan akan menolak sumsum tulang yang dipindahkan kepada pesakit.
Dr. Bahariah menasihatkan orang ramai tidak meletakkan stigma dan menerima, kewujudan Talasemia.
Pada masa yang sama mereka yang mengetahui membawa genetik, Talasemia tidak menyeksa anak dengan segera membawa anak mendapatkan rawatan.
