“KIRA-KIRA 30 tahun lalu, seakan diri ini ‘ditampar’ dugaan hebat apabila mengetahui bayi kecil yang baharu sahaja dilahirkan di muka bumi mengalami sindrom down, apatah lagi saya sihat sepanjang mengandung.
“Masa itu, saya terlalu sedih dan amat sukar untuk menerima hakikat kerana terlalu banyak persoalan yang bermain di fikiran. Situasi ini berlarutan untuk seketika sehingga doktor pakar obstetrik dan ginekologi (O&G) serta pediatrik memberi semangat, banyak berkongsi maklumat dan informasi bagi membuka hati saya untuk menerima hakikat bahawa anak yang dikandung selama ini merupakan anak istimewa,” kata Hanizan Hussin mengimbau kembali detik ketika dimaklumkan anaknya, Wan Alya Azri Wan Hanizan merupakan kanak-kanak sindrom down.
Sejak itu, kata Hanizan yang juga Presiden Persatuan Warga Sindrom Down Negeri Selangor (PWSDNS) tidak berhenti mencari maklumat, cuba belajar serta memahami tentang anak syurga ini melalui pembacaan sama ada bahan dari luar negara ataupun tempatan.
Sikit demi sikit datang rasa syukur kerana dipilih Allah SWT membesarkan anak syurga yang sihat tanpa masalah penyakit yang kronik. Bahkan doktor banyak membantu dengan memberi intervensi awal serta rawatan kesihatan yang mencukupi. Dari situ bermulalah mengenali keperluan anak istimewa seperti belajar urutan, stimulasi dan memberi susu badan sepenuhnya.
Wan Alya juga diberi pendedahan intervensi awal di Kuala Lumpur dan Terengganu.
Walaupun sudah terbuka dan menerima kenyataan, sekali lagi Hanizan diuji ketika Wan Alya berusia tiga tahun yang pada ketika itu dia bersama keluarga ke Manchester, United Kingdom (UK) untuk menyambung pengajian.
Anak comel ini kerap mengalami pneumonia ekoran keadaan cuaca yang tidak sesuai dengan imuniti Wan Alya yang lemah. Beberapa kali juga perlu berulang alik ke hospital sehingga pada satu masa, anak syurga ini mengalami pneumonia serius yang menyebabkan fungsi organnya terhenti.
Wan Alya dimasukkan ke unit rawatan rapi di salah sebuah hospital di negara itu. Dugaan ketika itu sangat besar kerana Wan Alya tidak sedarkan diri selain terpaksa diberi oksigen. Keadaan ini berlarutan selama lebih sebulan. Penerimaan darah dan ubat-ubatan menyebabkan tiada darah yang mengalir pada kaki, lalu disahkan mendapat gangrene. Hal ini menyebabkan kakinya terpaksa diamputasi.
Oleh kerana kecanggihan hospital, fisioterapi dan rehabilitasi, Wan Alya dapat pulih dengan cepat. Dia memakai kaki palsu sejak berusia tiga tahun.
Di sana Wan Alya menerima perkhidmatan dan kemudahan perubatan oleh pakar rehabilitasi khas untuk golongan istimewa. Wan Alya ke nurseri biasa dan dipantau oleh pakar-pakar rehab hinggalah berusia lima tahun kerana perlu pulang ke tanah air.
Kemudian, Wan Alya dihantar ke taska biasa sebagai persediaan ke sekolah khas kerajaan. Sehingga kini, Wan Alya menerima pelbagai pendedahan dalam bidang kemahiran termasuk kemahiran bakeri, mendobi, hospitaliti dan bidang pengasuhan.
ALAM DEWASA
Membesarkan anak istimewa wanita lain cabarannya kerana mereka akan berdepan perubahan fizikal dan datang haid.
Pada usia antara 10 hingga 11 tahun, Hanizan mendidik anaknya tentang keremajaan dan ia tidak sukar memandangkan Wan Alya sangat suka melihat perkembangan kakak-kakaknya.
Wan Alya yang merupakan anak keenam dari tujuh beradik itu, datang haid pada usia 12 tahun. Walaupun memiliki kekurangan, namun dia sangat cepat belajar tentang ciri penjagaan dan kebersihan diri.
Pun begitu, ibunya masih memantau sehingga ke hari ini kerana golongan istimewa ini tidaklah 100 peratus mampu berdikari. Yang penting, serapkan disiplin dan rasa tanggungjawab sama ada di rumah atau luar.
Supaya Wan Alya tidak rasa terpinggir dan rasa kekurangan, saya masih perlu memantau disiplinnya dan secara terang memberitahunya tentang apa yang boleh dan apa yang salah, dosa mahupun pahala,” jelasnya.
Memanjatkan rasa syukur, Wan Alya kini sedang berkhidmat mengajar kanak-kanak Sindrom Down di pusat jagaan terlindung di Kuala Lumpur dan Putrajaya.
“Wan Alya sebenarnya bertuah kerana memiliki lima orang kakak dan 10 orang anak buah. Disinilah minatnya menjaga dan menyantuni anak-anak istimewa. Kami berasa bahawa perwatakannya sangat sesuai di bidang pengasuhan.
“Jika ditanya, selalunya Wan Alya akan merasa seronok terutama apabila kanak-kanak boleh menerima arahannya dengan mudah.
DISKRIMINASI
Di Malaysia masih wujud lagi budaya diskriminasi sekiranya tiada pemantauan dari pihak majikan atau pengurusan. Mereka perlu memberi pemahaman yang jelas kepada kakitangan lain mengenai rakan sekerja individu sindrom down agar tidak dibuli.
Majikan juga perlu melatih dan melantik seorang pekerja tipikal menjadi rakan rapat (buddy friend) agar pekerja golongan istimewa ini sentiasa berasa selamat dan ada yang mengambil berat terhadap diri mereka.
Sementara bagi dasar orang kurang upaya (OKU), Hanizan berpandangan ia masih samar-samar dan tidak menyeluruh untuk memperkasakan golongan istimewa sama ada sindrom down, autisme dan lain-lain kategori.
Oleh itu, sempena sambutan Hari Sindrom Sedunia hari ini, Hanizan berharap kerajaan masih perlu menilai dan mengemaskini dasar dan hak-hak golongan OKU terpencil.
“Memang telah bertahun-tahun kerajaan sasar untuk mencapai satu peratus pekerja golongan istimewa di semua kementerian tetapi sehingga kini masih tidak tercapai disebabkan mereka memberi keutamaan kepada golongan tipikal dalam pelbagai kritiria.
“Jelaslah golongan OKU dipinggirkan dalam permohonan pekerjaan terbuka. Oleh sebab kerajaan dan syarikat swasta tidak dapat menyediakan kemudahan yang sesuai bagi setiap pemohon OKU, maka pertubuhan bukan kerajaan (NGO) meluahkan permasalahan melalui pelbagai platform tetapi masih sepi dan tidak di bawa ke Parlimen bagi merombak polisi penerimaan OKU dalam sebarang pekerjaan,” katanya lagi.
Dasar satu peratus pekerja OKU dalam sektor awam diperkenalkan pada 1988 dan pelaksanaannya adalah melalui Perkhidmatan Pekeliling pada 2008 serta 2010.
Jadi, Hanizan memberitahu bahawa betapa pentingnya pihak kerajaan memanggil pelbagai NGO kategori ini bagi memberi input dan informasi kerana mereka arif dalam membantu kerajaan.
Selain itu, Hanizan mahu melihat komitmen kerajaan dan majikan swasta dalam pengambilan pekerja OKU ditingkat dan diteruskan kerana mereka perlu menyedari kepentingan tanggungjawab sosial korporat (CSR) berkenaan.-UTUSAN
PENULIS ialah wartawan Utusan Malaysia.
