Siapa yang tidak sedih dan tertekan apabila anak menderita sakit kronik yang tidak boleh disembuhkan apatah lagi apabila rawatan perubatan terpaksa dihentikan dan jangka hayat mereka juga tidak lama.
Namun semua itu bukan alasan untuk sikecil hanya dibiarkan terlantar keseorangan kerana mereka masih berpeluang menjalani hidup berkualiti menerusi penjagaan paliatif yang menguruskan gejala seperti sakit dan stress disamping memberikan sokongan.
Pakar Pediatrik Pusat Perubatan Universiti Malaysia, Dr. Farah Khalid berkata, terdapat lebih 300 sehingga 400 diagnosis penyakit yang dikatakan serius, yang memberikan kesan ke atas kanak-kanak dan mungkin jangka hayat mereka tidak panjang.
Contoh paling kerap diperkatakan adalah kanser berulang dan merebak. Selain itu penyakit neurologi, genetik, metabolik, cerebral palsy, kerosakan otak dan jantung yang tidak boleh dibedah.
“Ramai mempersoalkan mengapa hendak merawat pesakit yang hayatnya terbatas? Pesakit masih boleh menjalani kehidupan dengan lebih baik walaupun penyakit tidak boleh disembuhkan.
“Penyakit serius bermakna penyakit yang memberi kesan ke atas kesihatan dalam pelbagai aspek dan bukan fizikal semata-mata. Penyakit itu memberi kesan ke atas psikologi kanak-kanak dan semangat mereka,” katanya.
Katanya, teknologi perubatan canggih hari ini membantu kanak-kanak yang sakit untuk hidup lebih lama. Bagaimanapun, mereka sering berdepan tekanan emosi dan psikologi bagi memberikan mereka semangat untuk terus menjalani kehidupan.
Berdasarkan kajian yang dilakukan ke atas pesakit kanser paru-paru, pesakit yang berada di bawah rawatan terapi, hidup lebih lama. Apabila menumpukan kepada kehidupan lebih baik berbanding menumpukan kepada prosedur rawatan, tekanan akan menurun. Inilah menjadi faktor pesakit mampu hidup lebih lama.
“Penjagaan paliatif boleh diberikan di mana saja sama ada di hospital, komuniti mahupun klinik luar. Ia juga perlu diperluaskan kepada keluarga, ibu bapa termasuk selepas pemergian kanak-kanak.
“Unit paliatif di hospital yang sempurna perlu mempunyai doktor, jururawat, pekerja sosial dan psikologi. Namun, kita belum berada di tahap itu lagi kerana kekurangan sumber khususnya sunber manusia,”katanya.
Sementara itu, Pakar Pediatrik PPUM, Dr. Chong Lee Ai berkata, penjagaan paliatif dewasa biasanya menumpukan kepada pengakhiran kehidupan tetapi bagi kanak-kanak, mereka bergantung kepada rawatan dan teknologi perubatan yang memberi sokongan untuk hidup lebih lama.
“Kanak-kanak terus membesar walaupun mungkin didiagnos penyakit kronik pada usia semuda dua tahun dan mengalami penyakit sehingga usia lima atau tujuh atau 12 tahun. Ia berkembang dan mereka mula memahami apa yang dialami. Cara kita merawat mereka juga
berubah di mana komunikasi juga berbeza.
“Apabila stress, banyak perlakuan yang ditunjukkan seperti tidak mahu makan dan hanya menangis. Itu saja cara untuk tunjuk yang mereka tertekan. Penjagaan paliatif mampu meredakan tekanan menerusi terapi yang diberikan,” katanya.
Sebagai contoh, katanya, seorang pesakit leukemia yang mengalami masalah paru-paru berikutan komplikasi rawatan. KetTetapkan imej terencanaika dirujuk kepada paliatif, memang keadaannya sudah kritikal dan dikatakan mempunyai dua bulan saja untuk hidup. Ibunya juga takut dan tertanya-tanya adakah anaknya akan meninggal dunia selepas ini.
Rawatan paliatif hanya memerlukan pakar terapi berbual dan berkenalan pada peringkat awal selain melihat keperluan kanak-kanak ini. Jika perlu, doktor akan merawat masalah yang mengganggu kehidupan mereka seperti sukar bernafas atau sukar hendak ke tandas.
“Selepas sebulan berjumpa, mereka semakin selesa dan ibunya pun tahu, mereka ada pasukan paliatif untuk berhubung jika sesuatu berlaku. Kanak-kanak ini juga sudah mula menyatakan hasrat hendak pergi sekolah.
“Kami ada guru sukarelawan yang boleh buat kelas secara atas talian. Pesakit kini berada di rumah dan datang untuk ulang temujanji saja. Dia juga bakal meraikan harijadinya ketiga, malah sudah menyambut dua kali Hari Raya,” katanya.
Pusat paliatif pediatrik pertama
Dr. Lee Ai dan Dr. Farah Khalid menubuhkan ‘Unit Paeditric Pain and Palliative Care’ (PPCC) yang pertama di negara ini, bertujuan menyediakan penjagaan holistik, psikososial dan emosi untuk kanak-kanak dan seluruh ahli keluarga mereka.
PPCC yang dikenali sebagai Starfish, dibina di sebuah banglo di Petaling Jaya itu disokong oleh My Starfish Berhad, organisasi bukan berasaskan keuntungan (NGO) yang akan menyediakan penjagaan psikososial dan emosi yang holistik, penuh kasih sayang secara percuma untuk kanak-kanak dan keluarga mereka.
Dr. Farah berkata, PPCC itu dilengkapi kemudahan seperti gelanggang badminton dan taman yang menjadi tempat kanak-kanak ini boleh bermain, ketawa dan menjadi diri mereka. Selain kanak-kanak, ibu bapa dan adik beradik mereka juga akan ditawarkan bantuan sokongan khususnya daripada segi emosi dan keperluan lain.
“Ketika kami memulakan Starfish di PPUM sejak 2018, bertujuan memberikan terapi sokongan emosi selain memberi peluang kanak-kanak ini bermain dan menjalankan aktiviti seni. Pada masa ini, ahli terapi juga datang ke PPUM.
“Bagaimanapun, kami sedar, sebenarnya mereka tidak perlu datang ke hospital untuk mendapatkan terapi ini. Ia sebaiknya dijalankan di dalam ruang lebih selesa seperti PPCC berbanding di hospital yang menimbulkan tekanan,” katanya.
Katanya, kesannya lebih baik apabila dilakukan di pusat yang lebih mesra kanak-kanak. Ibu bapa juga tidak perlu terburu-buru mengejar masa temu janji dan bergelut dengan tempat letak kereta yang penuh di hospital.
Katanya lagi, keluarga yang kehilangan anak juga sering dilupakan dan hanya mengharapkan sokongan orang terdekat seperti rakan dan keluarga. Unit Paliatif akan menghubungi mereka untuk bertanya khabar.
Kebanyakan ibu bapa akan terkejut masih ada orang yang mengambil peduli keadaan mereka dengan memberikan kaunseling.
“Perlu ada kumpulan sokongan bagi berkongsi perasaan dengan ibu bapa lain yang berdepan cabaran sama. Ramai akan berkata reda dengan apa berlaku tetapi kita tidak berada di tempat mereka dan ia tidak semudah itu,” katanya.
PPCC kini melalui fasa pengubahsuaian dan mengharapkan sumbangan dana daripada pihak korporat dan NGO untuk melancarkan lagi operasinya. Kerja pengubahsuaian sudah bermula sejak 15 Julai lalu dan memerlukan kos mencecah RM1 Juta dan dijangka siap sepenuhnya tidak lama lagi.- UTUSAN
