PERNAHKAH anda menonton filem Bollywood, Hichki? Filem lakonan Rani Mukerji itu mengisahkan tentang kesukaran seorang guru, Naina yang menghidap sindrom Tourette.
Naina mempunyai kelayakan dan minat mendalam untuk menjadi seorang pendidik. Namun, dia tidak diberi peluang untuk mengajar disebabkan tik yang dialaminya.
Namun, setelah diterima mengajar, Naina ditempatkan pula di sebuah kelas yang terdiri daripada pelajar bermasalah. Naina kemudiannya diejek dan dijadikan bahan senda gurauan.
Bagaimanapun, filem tersebut bukanlah semata-mata mempersoalkan mengenai seorang guru yang ingin membuktikan kemampuan diri.
Ia turut memperlihatkan bagaimana penghidap sindrom Tourette terpaksa berdepan stigma, prasangka dan sikap masyarakat yang rata-ratanya gemar menghukum berbanding memahami.
Apa itu sindrom Tourette?
Sindrom Tourette merupakan sejenis gangguan neurologi yang pertama kali dikenal pasti oleh pakar dari Perancis, Georges Gilles de la Tourette pada 1885.
Menurut Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC) Amerika Syarikat, sindrom Tourette merupakan satu daripada tiga jenis gangguan tik selain gangguan tik motor atau gangguan tik vokal.
Tik merujuk kepada pergerakan atau bunyi yang berlaku secara tiba-tiba, berulang-ulang dan di luar kawalan.
Tik tersebut pula boleh dikategorikan kepada dua iaitu tik motor dan tik vokal.
Tik motor melibatkan pergerakan tubuh secara tiba-tiba, misalnya mengerdipkan mata dengan kerap, menggerakkan kepala, mengangkat bahu atau membuat mimik muka tertentu.
Sementara itu, tik vokal pula menyebabkan penghidapnya melakukan bunyi seperti berdehem, batuk, mendengus atau mengulang perkataan tertentu.
Apa yang membezakan sindrom Tourette daripada dua lagi gangguan tik ini ialah penghidapnya akan mengalami kedua-dua tik motor dan vokal, sekurang-kurangnya selama setahun atau lebih.
Masih kurang kesedaran
Bercakap kepada Utusan Malaysia, Pengerusi Tourette Association of Malaysia (TAM), Mohd Subri Safar Mohd berkata, sukar untuk penghidap sindrom tersebut menjalani hidup yang normal tanpa dipandang serong oleh masyarakat.
Katanya, kesedaran masyarakat terhadap sindrom Tourette masih rendah walaupun kira-kira 0.3 peratus rakyat Malaysia berkemungkinan menghidap sindrom itu.
Berdasarkan anggaran tersebut, jumlah penghidap sindrom Tourette di negara ini boleh mencecah lebih 100,000 individu sekiranya mengambil kira populasi Malaysia seramai 34.3 juta orang.
Sebagai perbandingan, data CDC melaporkan sindrom Tourette berlaku kepada kira-kira satu daripada 333 kanak-kanak.
Lebih memburukkan keadaan, Mohd Subri berkata, tik yang dialami penghidap sindrom tersebut juga sering disalah tafsir sebagai perlakuan biadab, pelik atau sengaja dibuat-buat.
Menurut Mohd Subri, salah faham itu lebih ketara apabila sebahagian masyarakat masih mengaitkan simptom Tourette dengan melatah sedangkan ia merupakan gangguan neurologi yang memerlukan penilaian pakar.
Malah, kadar diagnosis yang rendah menyebabkan jumlah sebenar penghidap sindrom Tourette di negara ini sukar dikenal pasti.
“Sindrom Tourette bukan penyakit jarang berlaku, cuma ramai penghidap tidak tampil atau tidak menyedari mereka sebenarnya mengalami sindrom tersebut. Dalam bahasa mudah, keadaan ini masih kurang didiagnosis.
“Bukan itu sahaja, kajian mengenai sindrom ini juga masih sangat terhad, malah boleh dikatakan hampir tiada.
“Apabila kajian tidak mencukupi, sukar untuk kita mengenal pasti jumlah sebenar penghidap sindrom Tourette di negara ini,” katanya.
Beliau berkata, keadaan itu turut memberi kesan kepada usaha penghidap sindrom Tourette untuk mendapatkan pengiktirafan dan sokongan sewajarnya.
Katanya, setakat ini, sindrom Tourette masih belum mempunyai kategori khusus dalam sistem pendaftaran orang kurang upaya (OKU).
“Oleh itu, setiap kes dinilai satu persatu oleh Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM). Ada penghidap Tourette yang mendapat kad OKU, namun diletakkan di bawah kategori lain bergantung kepada keadaan masing-masing.
“Sebab itu kita harap ada kefahaman yang lebih jelas supaya penghidap Tourette tidak tercicir daripada mendapat sokongan yang sepatutnya,” katanya.
Mohd Subri berkata, pengiktirafan itu penting kerana sebahagian penghidap memerlukan sokongan berterusan bagi membolehkan mereka menjalani kehidupan harian dengan lebih baik.
Katanya, sokongan itu bukan sahaja melibatkan akses kepada rawatan, bantuan kewangan dan kemudahan pengangkutan, tetapi juga perlindungan daripada diskriminasi, khususnya dalam sektor pekerjaan.
“Bagi kebanyakan orang, bantuan seperti elaun atau akses kepada pengangkutan awam mungkin nampak biasa, tetapi bagi penghidap sindrom Tourette, semua bentuk sokongan ini sangat membantu.
“Malah, ada penghidap yang sukar mendapatkan pekerjaan kerana apabila majikan melihat pergerakan atau bunyi yang dibuat, permohonan mereka terus ditolak.
“Semua ini berpunca daripada kurangnya kefahaman masyarakat terhadap keadaan sebenar penghidap sindrom Tourette,” katanya.
Beliau berkata, sokongan kewangan juga penting kerana sebahagian rawatan atau ubat boleh menelan kos tinggi, terutamanya jika mereka mendapatkan rawatan secara berterusan.
“Sesetengah ubat yang dicadangkan pakar neurologi agak mahal. Ada yang mencecah RM6 hingga RM9 sebiji, sedangkan ia bukan ubat yang menyembuhkan, tetapi hanya membantu mengurangkan simptom,” katanya.
Berdepan stigma masyarakat
Tidak dinafikan, penghidap sindrom Tourette sering berdepan stigma masyarakat.
Stigma itu bukan sahaja berlaku di tempat kerja, malah turut dirasai ketika mereka berada di tempat awam.
Menurut Mohd Subri, renungan dan reaksi kurang menyenangkan daripada orang sekeliling merupakan antara cabaran terbesar yang dihadapi penghidap sindrom tersebut.
Katanya, penghidap Tourette mudah menjadi perhatian awam, terutamanya apabila tik yang dialami berlaku secara ketara dan tiba-tiba.
Keadaan itu boleh menyebabkan penghidap sindrom itu berasa tertekan, malu dan akhirnya memilih untuk mengasingkan diri daripada masyarakat.
“Kadang-kadang, hendak pergi kerja pun menjadi masalah. Apabila menaiki pengangkutan awam, orang akan memerhati.
“Apabila keadaan ini berlaku berkali-kali, mereka akan rasa tidak tahan dan akhirnya memilih untuk mengelak daripada keluar atau berdepan dengan orang awam,” katanya.
Tiada penawar khusus
Mohd Subri berkata, setakat ini tiada ubat khusus yang mampu menyembuhkan sindrom Tourette.
Jelasnya, rawatan sedia ada lebih tertumpu kepada usaha mengawal simptom dan membantu penghidap mengurus keadaan masing-masing dengan lebih baik.
“Pendekatan rawatan berbeza mengikut pesakit. Setiap individu mempunyai tik yang berbeza, malah pencetusnya juga tidak sama. Oleh itu, keperluan rawatan bagi setiap individu adalah unik.
“Setakat ini, memang tiada ubat yang dapat menyembuhkan sindrom ini. Apa yang ada hanyalah ubat untuk membantu menenangkan atau mengurangkan simptom yang dialami,” katanya.
Kadangkala, minat terhadap aktiviti tertentu seperti seni atau sukan dapat membantu mengurangkan tik yang dialami.
Walaupun aktiviti tersebut tidak dapat merawat sindrom Tourette, ia mampu membantu penghidapnya mengurus keadaan mereka dengan lebih baik.
“Ada penghidap Tourette yang mendapati tik yang mereka alami berkurangan apabila mereka melakukan aktiviti tertentu, misalnya bersukan.
“Sebab itu penting untuk mereka mencari aktiviti yang sesuai dan dapat menenangkan diri.
“Ada yang memilih untuk berenang, melakukan senaman kalistenik atau bermeditasi bagi membantu mengurangkan tik yang dialami,” katanya.
Pentingnya sokongan masyarakat
Mohd Subri berkata, sokongan keluarga dan orang sekeliling amat penting bagi membantu penghidap sindrom Tourette berdepan tekanan emosi akibat stigma masyarakat.
Katanya, ibu bapa tidak seharusnya memandang ringan simptom awal Tourette seperti mengerdipkan mata dengan kerap, mengulang-ulang pergerakan tertentu atau membuat bunyi secara tiba-tiba.
Jelasnya, kelewatan mendapatkan diagnosis boleh menyebabkan penghidap terus terperangkap dalam stigma, sedangkan intervensi awal amat penting bagi membantu mereka mengurus keadaan tersebut.
“Orang sekeliling memainkan peranan yang sangat penting. Apabila sudah nampak simptom, jangan anggap ia perkara biasa, sekadar tabiat atau sengaja dibuat-buat.
“Bawalah mereka mendapatkan pemeriksaan supaya keadaan itu dapat dinilai oleh pakar.
“Sindrom Tourette lebih mudah untuk diuruskan sekiranya penghidapnya menerima rawatan yang betul sejak awal,” katanya.
Mohd Subri berkata, masyarakat juga perlu berhenti melihat penghidap sindrom Tourette seolah-olah sengaja berkelakuan pelik untuk menarik perhatian umum.
Beliau berkata, penghidap sindrom tersebut tidak memilih untuk berada dalam keadaan sedemikian, malah tik yang dialami juga berlaku di luar kawalan mereka.
“Kita mahu penghidap Tourette dan keluarga berani tampil mendapatkan sokongan. Pada masa sama, masyarakat juga perlu belajar memahami keadaan mereka, bukan terus menghukum.
“Penerimaan itu penting supaya mereka tidak berasa terasing atau bersendirian,” katanya.
