Setiap dua minit seorang akan didiagnos dengan penyakit kusta di seluruh dunia. Penyakit ini menyebabkan kerosakan saraf dan kelemahan otot yang boleh membawa kepada kecacatan, kelumpuhan, buta dan pengasingan.
Ramai orang menganggap penyakit kusta sudah lupus, tetapi sebenarnya ia masih wujud di lebih 100 buah negara di seluruh dunia termasuk Malaysia.
Sebanyak 300 sehingga 350 kes baru didiagnos setiap tahun di Malaysia. Contohnya, pada tahun 2012, terdapat 336 kes baharu dan pada tahun 2013 pula, terdapat 306 kes baharu.
Mycobacterium leprae merupakan bakteria yang menyebabkan penyakit kusta. Ia adalah satu penyakit berjangkit dan bukan penyakit yang diwarisi.
Bakteria ini membiak dengan perlahan dan tanda-tanda atau gejala penyakit mungkin mengambil masa lebih daripada dua hingga lima tahun untuk muncul.
Penyakit kusta adalah penyakit bawaan udara. Ia merebak melalui titisan di udara. Apabila pesakit kusta bersin atau batuk, titisan yang mengandungi bakteria akan dilepaskan ke dalam udara.
Penyakit ini boleh merebak apabila seseorang menyedut titisan udara tersebut. Bagaimanapun, bukan mudah untuk mendapat penyakit kusta. Lebih daripada 95 peratus orang secara semula menjadi imun (kebal) kepada bakteria kusta, terutama mereka yang tinggal di kawasan endemik penyakit ini.
Di Malaysia, penyakit kusta mempunyai sejarah lebih daripada 300 tahun yang lalu. Namun, tidak ramai yang menyedari bahawa penyakit kusta sebenarnya tidak menular dan boleh disembuhkan.
Pada jangka dua dekad yang lalu, sebanyak 16 juta pesakit kusta telah disembuhkan. Walaupun penyakit ini boleh dirawat, tetapi masih ramai dalam kalangan masyarakat yang fobia terhadap penyakit kusta, menyebabkan pesakit yang telah sembuh masih dijauhi dan dihina oleh masyarakat di negara ini.
Keadaan itu mendorong individu mahupun pertubuhan-pertubuhan tertentu ke hadapan untuk membela golongan tersebut.
Antara aktivis yang paling menonjol ialah mendiang Tan Sri Tan Tiong Hai, yang cukup memahami penderitaan dan perasaan sedih pesakit-pesakit kusta apabila terpaksa diasingkan daripada keluarga dan tinggal di tempat yang terpencil.
Pada waktu itu, iaitu sekitar tahun 1959 mungkin tiada ramai yang terfikir untuk membela nasib pesakit-pesakit kusta ini, namun mendiang terpanggil bagi menubuhkan Persatuan Pemulihan Kusta Malaysia atau atau Malaysian Leprosy Relief Association (Malra).
Pertubuhan bukan kerajaan (NGO) itu berusaha untuk mengendur dan menghapuskan prasangka masyarakat terhadap penyakit kusta.
Biarpun telah meninggal dunia, kerja-kerja murni mendiang masih berterusan yang kini diwarisi pula cucunya, Tan Yi Ming.
Ditemui di Valley Of Hope, Sungai Buloh, Selangor baru-baru ini, dia yang juga pengerusi Malra cawangan Selangor berkata, masyarakat sepatutnya membantu pesakit kusta meningkatkan keyakinan diri.
Katanya, orang ramai tidak harus teragak-agak menerima pesakit-pesakit yang telah sembuh.
“Bapa, Datuk Roger Tan selalu memberitahu, bagaimana datuk saya cukup berdedikasi bagi menjadikan Malra dikenali di seluruh negara dan bekerja keras bagi mendapatkan sokongan serta pengiktirafan dari sektor korporat pada ketika itu.
“Datuk saya sering melawat penempatan pesakit kusta di Sungai Buloh dan cukup bersimpati melihat pesakit kusta yang berada dalam keadaan yang menyedihkan.
“Dia lalu mengadakan perbincangan dengan kawan-kawan rapat dan mencari cara bagi membantu golongan pesakit ini. Datuk sangat gembira kerana akhirnya Malra telah dirasmikan oleh Perdana Menteri pertama, Almarhum Tunku Abdul Rahman Alhaj,” katanya.
Yi Ming mengakui, penubuhan persatuan ini nampak mudah, tetapi apa yang sangat mencabar bagi adalah untuk mengekalkannya.
Pada tahun pertama penubuhan, pihak pertubuhan menerima dana daripada Lembaga Loteri Perkhidmatan Masyarakat dan Kebajikan serta sokongan dalam bentuk yang berbeza daripada individu-individu lain.
Kini Malra telah berkembang dengan memiliki beberapa cawangan di Johor, Kedah, Kelantan, Pahang, Perak, Pulau Pinang, Sabah, Sarawak dan Terengganu.
Dia menjelaskan, selain bantuan kewangan kepada pesakit, beberapa kemudahan yang turut disediakan oleh Malra termasuk kerusi roda, tongkat, anggota tiruan dan menyediakan laluan pejalan kaki.
“Pertubuhan ini juga menyediakan perkhidmatan pemulihan termasuk bantuan sosial, perubatan dan vokasional, ini termasuk menyokong pesakit yang berminat bagi memula dan mengendalikan perniagaan kecil sendiri bagi menjalani kehidupan seharian,” katanya.
Yi Ming mengakui, kagum dengan perkembangan komuniti ini, walaupun kecil tetapi mempunyai ikatan yang rapat walaupun selepas 59 tahun Malra ditubuhkan.
“Mendiang datuk saya dikenali dalam kalangan komuniti sebagai seorang yang berwawasan, murah hati dan semangat kuat bagi merealisasikan sesuatu. Saya percaya faktor-faktor ini memainkan peranan dalam melahirkan Malra.
“Saya percaya kita semua boleh bersama-sama meneruskan usaha kemanusiaan dalam membantu menjaga pesakit kusta dan membantu mereka untuk diterima kembali ke dalam masyarakat,” ujarnya.
Untuk maklumat lanjut mengenai Malra, boleh layari www.malra.org.my.
