Ibu bapa mana yang mahu melihat buah hati kesayangan memiliki kekurangan namun bagi mereka, kehadiran Darren Haikal, 14, memberikan kebahagiaan yang tidak terhingga buat keluarga.

Biar tidak mudah membesarkan anak istimewa begini, namun bagi Edrie dan Patricia atau Pat setiap kesukaran yang mereka dihadapi memberikan satu pengajaran dan ilmu buat diri masing-masing.

Tabah mengharungi cabaran membesarkan seorang anak autisme yang memiliki sikap yang sukar diduga, baik Edrie mahupun Pat sentiasa memastikan berada di samping anak bujang mereka itu dalam keadaan susah mahupun senang.

Malah semakin meningkat usia Darren semakin banyak yang perlu dia belajar erti berdikari agar tidak terlalu mengharapkan pertolongan orang lain.

Selain Darren, Edrie dan Pat memiliki seorang lagi cahaya mata, Dylan Haidar yang kini berusia enam tahun.

Justeru, tidak hairanlah sekiranya Edrie banyak meluangkan masa untuk anaknya itu, mendepani setiap kelakuannya yang tidak terduga tanpa mengira waktu.

“Tidak mudah terutama apabila berdepan dengan orang ramai yang masih kurang pengetahuan tentang autisme.

“Masih ramai yang tidak faham lebih-lebih lagi apabila melihat mereka mengamuk malah anggap kita tidak pandai jaga anak,” kata Edrie.

Menurut Edrie, Darren dilahirkan sempurna sifatnya dan amat comel sebelum hati dia dan isteri direntap dengan perkhabaran duka tentang masalah kecelaruan neurologi yang mengakibatkan gangguan perkembangan otak yang dihadapi anak kesayangan mereka.

Dia sendiri pada awalnya sukar menerima kenyataan apabila Darren didagnosis mild mental retardation malah lama dia memujuk hati untuk menerima takdir tersebut dan optimis membesarkan anak lelaki sulungnya itu.

“Rasa macam menonton filem bila anak saya disahkan penghidap autisme dan jadi orang kurang upaya (OKU). Berkali-kali saya persoal tentang kesahihan keputusan kesihatan Darren.

“Darren dilahirkan sempurna, apabila jadi begitu memang saya tak dapat bayangkan perasaan saya ketika itu. Lama saya pujuk hati untuk terima kenyataan,” luahnya.

Menerima hakikat perkembangan Darren berbeza dengan anak-anak lain bila dia dihantar ke tadika ketika usianya empat tahun, Edrie bersyukur apabila Allah hadirkan ujian buat dirinya dan isteri untuk membesar dan mendidik seorang anak istimewa.

“Semasa bayi, Darren memang menjadi kesayangan keluarga malah jiran tetangga pun sering memuji wajah comelnya. Apabila doktor kata anak saya cacat, memang rasa nak tumbuk muka doktor pada masa itu! Yalah, siapa tak sedih dan bengang apabila orang kata anak kita cacat, kan?

“Tapi pasti ada sebab kenapa Tuhan menduga saya. Saya tidaklah terlalu memikirkan tentang kesalahan apa yang sudah saya lakukan dulu hingga diduga sebegini hebat tapi pelbagai perkara bermain dalam otak ketika itu. Tertanya–tanya kenapa begitu?

“Namun saya percaya ujian itu untuk saya dan isteri bukan pada Darren. Dia sudah tentu masuk syurga. Saya kerap kali pujuk hati dan berkata, tak semua orang terpilih untuk diberi ujian begitu. Allah duga kita sebab Dia sayangkan kita. Ini yang saya selalu pegang dan kena kuatkan iman,” katanya.

Masyarakat rumitkan keadaan

Mengakui bahawa penerimaan dan keterbukaan masyarakat tentang autisme memberi cabaran buat ibu bapa yang memiliki anak autisme, Edrie berkata, dia dan isterinya sering dipandang serong apabila keluar dengan Darren.

“Kadang-kadang Darren mengamuk, orang sekeliling memandang seperti kita tak pandai jaga anak. Ya, saya kecewa dengan situasi itu tetapi saya juga faham kita tidak boleh meletakkan kesalahan kepada masyarakat seratus peratus.

“Pernah saya bawa dia naik kapal terbang, tiba-tiba ada seorang penumpang menyuruh Darren diam sambil menunjukkan isyarat senyap. Saya cuba kawal diri untuk tidak mengeruhkan keadaan. Cuma terkilan sebab dengan budak kecil pun tidak boleh lebih kurang,” katanya.

Edrie turut berkongsi perasaannya yang direntap dengan kata-kata yang sangat pedih sewaktu seluruh keluarganya ditahan di wad sebuah hospital swasta di ibu kota selepas disahkan mengalami demam Influenza A.

Ketika itu Darren hilang dari hospital akibat trauma dengan jarum suntikan sebelum ditemui di sebuah stesen minyak.

“Dia lari seorang diri berbelas-belas kilometer tanpa kami sedar sewaktu menunggu giliran untuk dirawat. Mujur pihak ambulans ada ketika itu dan ambil Darren di stesen minyak terbabit selepas ada pihak ternampak dia berada di sana.

“Keesokan harinya di dalam wad, saya terdengar perbualan antara kakitangan pihak hospital yang lebih kurang begini, ‘Itu siapa? Edrie Hashim eh, pengarah muzik? Anak dia lari hospital eh, itulah Tuhan itu Maha Kaya. Bapa pengarah muzik, anak dia bodoh macam itu. Tuhan adil.’

“Mungkin dia ingat saya sedang tidur tapi semua katanya saya dengar dan hanya Tuhan saja tahu betapa remuknya perasaan saya ketika itu.

“Sebagai pekerja di hospital tetapi kurang bijak fasal autistik dan menjatuhkan hukum dengan melulu kononnya saya pengarah muzik, maka anak saya jadi begitu. Ini bermakna ramai yang tak tahu tentang autisme meskipun kerja di pusat perubatan,” katanya dengan nada kesal.

Jangan kurung anak

SEMENTARA itu Patricia menasihati ibu bapa yang mempunyai anak autisme agar memberi ruang untuk mereka bergaul dengan dunia luar dan tidak menyekat aktiviti mereka.

“Anak autisme ini seperti yang kita tahu, dia dengan dunia dia sahaja. Dia tak pedulikan dunia luar, maka kita sebagai ibu bapa perlu memainkan peranan dan membawa mereka kenal dengan dunia luar sebagai cara untuk membiasakan diri dengan orang ramai.

“Jangan panik apabila anak autisme mengamuk dengan tiba-tiba dan jangan pedulikan pandangan masyarakat luar yang memandang sinis kononnya kita tak pandai jaga anak.

“Juga jangan kurung anak di rumah kerana tidak bagus untuk perkembangan minda mereka,” katanya yang adakalanya terpaksa memohon maaf kepada orang ramai jika anaknya itu mengamuk di tempat terbuka.

Biarpun terbuka berbicara tentang keadaan anaknya, Patricia mengakui kekecewaannya apabila ada kalangan masyarakat yang membanding-bandingkan Darren dengan anak normal lain.

“Sudah tentulah saya sedih apabila anak yang dikandung selama sembilan bulan itu disahkan autistik. Malah saya paling tidak suka bila orang bandingkan Darren dengan budak normal kerana tidak adil baginya. Dia tak minta dilahirkan begitu dan menjadi OKU. Tipulah kalau saya tak kecewa tapi itulah tiket saya dan suami ke syurga,” luahnya.

Jika ajal menjemput

Hidup tidak selamanya kekal, justeru ketika ditanya tentang soalan itu, Edrie akui takut mengenangkan bila satu hari nanti ajal menjemputnya lalu meninggalkan anak istimewanya itu.

Pun begitu, dia sentiasa menitipkan doa dan menyerahkan kepada Yang Maha Esa untuk melindungi anaknya dan mempermudah setiap urusannya kelak.

Malah Edrie tidak kisah mengeluarkan sejumlah wang untuk memberikan pendidikan dan kemahiran terbaik buat Darren dengan harapan anaknya itu nanti mampu menguruskan diri sendiri apabila kedua-dua orang tuanya sudah tiada di sisi.

“Kalau fikir benda itu (kematian) memang takut tapi saya serah kepada Tuhan. Kena percaya qada dan qadar. Ada saudara-mara pun tak sama dengan ibu dan ayah yang jaga, kan? Tapi insya-Allah, keluarga saya semuanya okey.

“Buat masa ini, saya memang sedang fokus untuk memahirkan dia dengan apa sahaja kemahiran yang dia minat selain memberikan pendidikan sempurna yang dikhaskan untuk anak-anak autisme mengikut sistem pendidikan Malaysia.

“Selain itu, sejak usia tujuh tahun, Darren turut menghadiri kelas terapi bagi melatih kemahiran motor halusnya. Ada ahli terapi datang ke rumah seminggu sekali bagi menjalani sesi terapi untuk Darren.

“Dia belajar untuk memantap dan menguatkan apa sahaja yang berkait rapat dengan kemahiran motor halus. Darren sukar menulis kerana tidak dapat memegang pensil dengan betul, tetapi kalau alat muzik dram dia boleh bermain dengan betul.

“Saya lihat dia mempunyai minat dalam nyanyian. Saya sendiri pun tak tahu dari mana dia mendengar lagu yang dinyanyikan, tetapi melodinya betul walaupun sebutan nyanyiannya tidak berapa jelas.

“Namun dia ada satu perangai yang apabila kita sebagai ibu bapa suruh dia menyanyi, dia tak akan buat tapi kalau cikgu suruh, dia akan buat.

“Itulah, saya sedang berusaha supaya dia mempunyai keyakinan untuk ‘keluarkan’ bakat itu di depan orang ramai,” ungkapnya.

Malah menurut Edrie, dia percaya rezekinya dalam bidang muzik melimpah ruah kerana kehadiran Darren, maka sebab itulah dia tidak pernah lokek untuk membelanjakan wang ringgit demi masa depan anak sulungnya itu.

Aktif sebar kesedaran

Dalam pada itu, Edrie berkata, sebagai selebriti dia selalu turut serta dalam pelbagai acara berkaitan kesedaran anak-anak autisme demi menyebarkan maksud sebenar di sebalik autistik kepada khalayak.

Baru-baru ini dia turut menyertai program penggunaan kemudahan pengangkutan awam khusus untuk orang kurang upaya (OKU) di LRT Sri Rampai, Kuala Lumpur anjuran Program Pendidikan Khas SMK Seri Keramat dengan Prasarana Malaysia Berhad.

Menurutnya, program tersebut merupakan inisiatif guru-guru SMK Seri Keramat khas untuk pelajar kurang upaya di sekolah terbabit. Darren bersekolah di situ.

“Program ini mahu memberi kesedaran dan dalam masa sama, memberi pendedahan kepada anak-anak kurang upaya bagaimana untuk menggunakan pengangkutan awam yang disediakan oleh pihak RapidKL di semua stesen.

“Program ini amat bagus dan perlu diteruskan pada masa hadapan kerana dapat mendidik mereka peraturan yang betul ketika berada di lokasi pengangkutan awam termasuklah di stesen bas atau teksi.

“Laluan pejalan kaki turut disediakan dan golongan OKU perlu gunakan kemudahan itu bagi memudahkan urusan mereka yang kurang upaya seperti anak saya,” katanya.