Sudah tentu tanggapan ini memberi kesan terhadap imej dan harga diri golongan berkenaan yang menyebabkan mereka malu untuk berjumpa dengan orang ramai, terutama yang tidak faham mengenai penyakit ini.

Stigma sosial menjadikan mereka tiada keyakinan untuk mencari teman hidup dan bimbang anak yang dilahirkan mendapat penyakit yang sama.

Bagi yang masih kanak-kanak, mereka merasakan diri disisih dan dikecualikan daripada kawan-kawan lain. Mereka tidak boleh bersukan bersama rakan-rakan kerana kepanasan dan keadaan kulit menyebabkan pergerakan terbatas.

Begitu rumit permasalahan yang ditanggung pesakit-pesakit ichthyosis, malah, menurut Pakar Dermatologi dan Penasihat Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichthyosis Malaysia (Pekim), Dr. Kartini Farah Rahim, golongan ini juga tidak dapat mendapat pekerjaan untuk menampung kehidupan terutama dalam bidang kesihatan, jualan dan restoran.

“Buat masa ini tiada rawatan untuk pesakit ichthyosis, masih tiada penyembuh, tetapi mereka bergantung sepenuhnya kepada ubat-ubatan dan krim yang boleh mengurangkan sisik dan rasa tidak selesa yang dialami selain perlu menghindari kawasan panas dan kering,” katanya.

Menurut Dr. Kartini, pandangan dan kesedaran masyarakat terhadap pesakit ichthyosis masih rendah, terutama di kawasan pendalaman. Kebiasaannya komuniti mempunyai persepsi negatif dan menganggap pesakit ini terkena sumpahan, sihir atau kenan semasa di dalam kandungan.

Ramai yang cuba mengaitkan dengan cerita ular atau binatang-binatang lain yang mungkin memberi ‘kesan’ kepada bayi dalam kandungan.

Majoriti masyarakat pula akan menganggap penyakit ini berjangkit dan tidak membenarkan pesakit memasuki kedai atau restoran mereka, dan tidak akan bersalaman mahukan bersentuhan dengan penghidap.

“Ibu bapa adalah paling terseksa kerana orang ramai tidak faham akan masalah kulit berkenaan dan akan menyalahkan mereka kerana kecacatan anak-anak yang menghidap penyakit ini. Pesakit ichthyosis juga susah mendapat pekerjaan yang bersesuaian dengan kemampuan, walaupun mempunyai tahap pendidikan dan pengalaman yang sama.

“Kerana rupa paras mereka yang agak menakutkan atau aneh dan persepsi negatif masyarakat, pesakit-pesakit menjadi malu dan mengasingkan diri dari masyarakat luar, menyebabkan mereka kemurungan. Akibatnya, mereka terpaksa mengharapkan bantuan dan tidak boleh mencari nafkah sendiri walaupun penderita penyakit ichthyosis sebenarnya boleh mengharungi hidup secara normal dan produktif,” katanya.

Dr. Kartini memberitahu, penyakit ichthyosis merupakan kumpulan penyakit kulit yang menyebabkan kulit menjadi sentiasa kering, bersisik dan tebal. Terdapat lebih 20 jenis penyakit kulit ini di dunia dan lebih daripada 50 mutasi gene.

“Nama ichthy dalam bahasa Greek adalah ikan, kerana kelihatan seakan-akan sisik ikan. Ada yang ringan dan ada yang teruk, sehingga menjadi sangat tebal dan pecah, kadangkala pedih dan berdarah. Tahap bagaimana teruknya berbeda-beza antara individu itu sendiri walaupun ia jenis ichthyosis yang sama.

“Kulit kita ada banyak lapisan, dan yang paling atas adalah terdiri daripada kulit mati yang penting sebagai lapisan perlindungan kalis air dan kuman. Lapisan kulit atas yang normal ini sentiasa jatuh dan digantikan kulit baharu dari lapisan bawah seperti satu kitaran.

“Tetapi pada kulit ichthyosis, mutasi gene ini menyebabkan kulit jatuh dengan lambat dan kulit yang baharu diganti terlalu cepat. Jadi hasilnya, kulit menjadi tebal, kasar dan bersisik. Kebanyakan penyakit ini adalah diwarisi, tetapi ada yang mutasi spontan,” katanya.

Jelasnya, di negara ini tiada pendaftaran khas untuk pesakit, tetapi dianggarkan terdapat lebih 600 orang menghidap penyakit ini di Semenanjung Malaysia di mana di negeri Kedah sahaja, terdapat 70 pesakit yang sudah berdaftar melalui Pekim.

Dianggarkan setiap tahun, lebih kurang 16,000 bayi dilahirkan di seluruh dunia dengan kulit ichthyosis.